No próximo dia 30 de março, às 10h da manhã, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) convida você, sua família, amigos e até seu pet a se juntarem a nós na Avenida Paulista, em frente ao Parque Mário Covas (nº 1853) - 10h . Essa caminhada é uma oportunidade única para unir forças em prol da conscientização e garantir que os direitos das pessoas com epilepsia sejam respeitados e preservados! Durante o evento, teremos momentos especiais para interagir e fortalecer nosso compromisso com essa causa tão importante. Confira a programação: Retirada das camisetas oficiais: das 8h às 9h Concentração e início da caminhada: das 10h às 10h30 Encontro ao ar livre, em um ambiente acolhedor e gratuito, onde a presença de todos faz a diferença Esta iniciativa busca dar voz àqueles que enfrentam diariamente os desafios impostos pela epilepsia e reforçar a mensagem de que direitos não se negociam – eles se garantem! Se você deseja marcar presença e mostrar seu apoio, participe e, se possível, contribua com a ABE para que possamos continuar lutando e promovendo mudanças reais na vida de milhões de brasileiros. Marque na agenda, inscreva-se através do link abaixo e compartilhe essa mensagem com todos que possam se engajar nessa causa. Vamos transformar a realidade, juntos! Inscreva-se agora: https://marcoroxo.epilepsiabrasil.org.br/ Purple Day (Dia Roxo) - ABE - Associação Brasileira de Epilepsia Como você pode ajudar? ·         Compartilhe essa causa!  A epilepsia precisa ser discutida para que os direitos dos pacientes sejam garantidos. Acesse aqui os impressos da ABE ( clique aqui ). ·         Apoie as iniciativas da ABE.  Se você vive com epilepsia ou conhece alguém que enfrenta esses desafios, entre em contato. Juntos, podemos fazer a diferença! Fale com a gente! ·         E-mail:   somos4milhoes@epilepsiabrasil.org.br ·         WhatsApp (Advocacy): (11) 99981-5925   ·         Website:   https://epilepsiabrasil.org.br/   Texto de Apoio #CaminhadaPelaEpilepsia #DireitosJá #Epilepsia #Conscientização #AbraceEssaCausa #epilepsia #diaroxo

Imagine um cenário em que as decisões sobre saúde pública se tornam mais inclusivas e sintonizadas com as necessidades dos cidadãos. O recente projeto de lei aprovado pelo Senado, de autoria da deputada Rosângela Moro, modifica a composição da CONITEC, a comissão responsável por avaliar as tecnologias a serem incorporadas ao SUS. Agora, um representante de organização da sociedade civil terá direito a voto, aproximando o conhecimento técnico das demandas reais dos usuários. Essa mudança vai além da inclusão formal. O novo formato prevê uma rotatividade do assento destinado à sociedade civil, permitindo que, a cada pauta – seja sobre um medicamento, uma tecnologia ou um protocolo – esteja presente alguém com conhecimento específico do tema. Essa abordagem contribui para avaliações mais precisas e um processo decisório mais transparente. A relevância dessa integração é evidenciada em estudos recentes. No artigo “Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde”, do qual sou coautor, discutimos como a participação ativa dos pacientes fortalece a efetivação dos direitos nos cuidados e aprimora a gestão dos serviços de saúde citeturn0fetch0. De forma complementar, “A participação social na vigilância de medicamentos” mostra que o engajamento dos cidadãos na fiscalização dos produtos farmacêuticos contribui para decisões mais fundamentadas e transparentes. Para consultorias como a Voxegov, essa evolução legislativa representa um avanço na governança do sistema de saúde. Integrar a análise técnica com a experiência dos usuários abre caminho para decisões mais equilibradas e alinhadas com as necessidades reais da população, reforçando o compromisso com uma gestão pública participativa e transparente. Referências CARVALHO, L.; HAIDAR, D. Senado aprova PL que inclui representante de organização da sociedade civil na CONITEC. JOTA Jornalismo, 2025. Disponível em: https://www.jota.info/ . Acesso em: 19 mar. 2025. Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário , 2025. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/811/1346 . A participação social na vigilância de medicamentos. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário , 2025. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/512/1560 . #SaúdePública #CONITEC #SUS #Governança #ParticipaçãoSocial #PolíticasPúblicas

Descubra nesta conversa como as organizações de pacientes podem transformar desafios em oportunidades de diálogo com o Ministério da Saúde. Na entrevista, a Dra. Lúcia Souto, Chefe da Assessoria de Participação Social e Diversidade, compartilha sua trajetória e explica de forma prática os caminhos para construir propostas sólidas e efetivas para a saúde pública. Você vai entender como a fundamentação técnica e o uso de dados fortalecem a articulação das demandas, superando barreiras como a distância e a falta de recursos para encontros presenciais. A especialista apresenta ainda como instrumentos de participação, como o mapa colaborativo dos movimentos sociais, e a integração com conselhos de saúde – nacionais, estaduais e municipais – podem ampliar o alcance das ações e facilitar o acesso às políticas públicas. Se você faz parte de uma organização de pacientes ou busca conhecer mecanismos para estimular a participação social no SUS, esta entrevista traz insights valiosos para aproximar a sociedade das decisões governamentais. A conversa é conduzida de maneira fluida, convidando o espectador a refletir e se envolver com o tema. Asista agora, compartilhe suas impressões e junte-se a nós nessa jornada rumo a um sistema de saúde mais inclusivo e participativo. Vox e Gov Advocacy em Saúde está aqui para fomentar esse diálogo essencial para a transformação da saúde pública. #SUS #SaúdePública #ParticipaçãoSocial #MinistérioDaSaúde #OrganizaçõesDePacientes #AdvocacyEmSaúde #VoxEGov

A evolução legislativa brasileira na proteção dos direitos das mulheres configura um marco na modernização do ordenamento jurídico e na promoção de uma sociedade mais justa e igualitária. Esse processo, que se intensificou a partir do final do século XX, pode ser analisado sob diversos aspectos técnicos e normativos, evidenciando a transformação de dispositivos legais e a incorporação de novas metodologias de proteção e prevenção da violência de gênero. 1. Revisão e Atualização do Ordenamento Jurídico Historicamente, o Código Penal e outras normas relacionadas apresentavam dispositivos com terminologias e entendimentos que não contemplavam adequadamente a complexidade das relações de poder e as múltiplas formas de violência sofridas pelas mulheres. A revisão desses instrumentos legais permitiu a identificação de lacunas e a adoção de medidas que, de forma específica, endereçassem os desafios impostos pela violência doméstica e familiar. A incorporação de conceitos inovadores, como a “imputabilidade da condição de gênero” e o reconhecimento de múltiplas formas de violência (física, psicológica, patrimonial e sexual), reflete uma mudança paradigmática no tratamento jurídico das questões de gênero. 2. A Lei Maria da Penha como Instrumento de Transformação Sancionada em 2006, a Lei Maria da Penha representou um avanço significativo ao estabelecer um conjunto de medidas protetivas de urgência, a possibilidade de afastamento do agressor do convívio familiar e a intensificação dos mecanismos de prevenção e repressão à violência doméstica. Tecnicamente, a lei introduziu novos instrumentos processuais, como a concessão de medidas cautelares e a integração entre os sistemas de justiça e segurança, garantindo uma resposta imediata e especializada às vítimas. Além disso, a normatização dos procedimentos periciais e a sistematização de laudos técnicos contribuíram para a produção de provas robustas e para a efetivação das penalidades previstas. 3. Criminalização do Feminicídio e Ampliação dos Tipos de Violência A requalificação do crime de feminicídio no ordenamento jurídico brasileiro evidencia a necessidade de uma resposta penal mais severa e diferenciada para os casos de violência contra a mulher. Essa criminalização, associada à ampliação do rol de condutas tipificadas como violência de gênero, demanda uma abordagem técnica que envolva a redefinição dos critérios de mensuração da gravidade dos delitos e a análise criteriosa de elementos probatórios. A utilização de perícias especializadas e a implementação de protocolos padronizados nas investigações colaboram para a formação de um sistema penal que, tecnicamente, busca não apenas a punição, mas também a prevenção e a reparação dos danos sofridos pelas vítimas. 4. Integração Interinstitucional e Avanços na Aplicação da Lei A efetivação dos direitos garantidos pela legislação depende, em grande medida, da articulação entre os diversos entes públicos: o Poder Judiciário, o Ministério Público, as forças de segurança e os órgãos de assistência social. A criação de redes integradas de atendimento e a capacitação contínua dos profissionais envolvidos na aplicação da lei são fundamentais para a operacionalização dos mecanismos de proteção. Tecnologicamente, a digitalização dos processos e a utilização de sistemas informatizados têm contribuído para a agilidade dos procedimentos, possibilitando um monitoramento mais eficaz dos casos e a implementação de políticas públicas de apoio às mulheres em situação de vulnerabilidade. 5. Desafios e Perspectivas Futuras Apesar dos avanços, a consolidação de um sistema de justiça verdadeiramente sensível às demandas de gênero ainda enfrenta desafios, como a necessidade de maior investimento em formação profissional, a superação de preconceitos estruturais e a garantia de recursos para a implementação das medidas protetivas. As perspectivas futuras apontam para a continuidade da evolução normativa, com a integração de parâmetros internacionais de direitos humanos e a adaptação constante das práticas jurídicas às transformações sociais. Com base nessa análise, percebe-se que a evolução legislativa brasileira representa não apenas uma resposta aos desafios históricos da violência de gênero, mas também um compromisso contínuo com a atualização e aprimoramento das políticas de proteção aos direitos das mulheres. Fonte: senado Federal. Acesso em 08.03.25. Disponível em: https://www.instagram.com/p/DG75hLgSoRm/?igsh=MWtucHI3d2plcjhx #Legislação #DireitosDasMulheres #LeiMariaDaPenha #Feminicídio #ViolênciaDeGênero #Justiça #DireitosHumanos #Brasil

As Organizações de Pacientes desempenham um papel crucial na transformação da saúde, promovendo acesso a tratamentos e direitos. Elas acolhem, informam e pressionam por políticas públicas justas, negociam com o setor privado e fortalecem a voz dos pacientes. Este artigo detalha como essas organizações mobilizam recursos e influenciam decisões políticas para um sistema de saúde mais acessível e eficiente. Q uando falamos sobre acesso a tratamentos e direitos em saúde, uma pergunta essencial surge: quem está realmente impulsionando essas mudanças? A resposta está cada vez mais clara — as organizações de pacientes. Essas organizações não apenas acolhem e informam, mas também pressionam por políticas públicas mais justas, negociam com o setor privado e fortalecem a voz de quem mais precisa. São agentes ativos na implementação de direitos e na busca por um sistema de saúde mais acessível e eficiente. Por que isso importa? Pacientes e familiares enfrentam desafios diários para garantir diagnósticos rápidos, tratamentos eficazes e suporte contínuo. Muitas vezes, são essas organizações que fazem a ponte entre as demandas da sociedade e as decisões políticas, garantindo que as necessidades reais sejam ouvidas. Resultados que fazem a diferença Quando grupos de pacientes se mobilizam, políticas são aprimoradas, novos tratamentos são incorporados e barreiras burocráticas são superadas. É um trabalho que vai além da reivindicação — trata-se de construir soluções. Organizações de Pacientes na Transformação da Saúde Como fortalecer essa atuação? 🔹 Participação ativa : Engajar-se nos conselhos e fóruns de saúde. 🔹 Colaboração estratégica : Estabelecer parcerias com o setor público e privado. 🔹 Dados e evidências : Utilizar pesquisas para embasar demandas. 🔹 Mobilização digital : Aproveitar o alcance das redes sociais para ampliar a causa. Se você faz parte de uma organização de pacientes ou quer entender melhor esse movimento, acompanhe a Vox e Gov. Juntos, podemos fortalecer essa rede e transformar o futuro da saúde! Gostaria de conhecer mais sobre o trabalho das Organizações Representativas de Pacientes? Leia o nosso artigo científico: Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde | Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário 📢 Compartilhe este post e ajude a ampliar essa conversa! 💬

Governança social é crucial para legitimar decisões públicas no acesso a medicamentos. A udiência pública organizada pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras), presidida pelas senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, trouxe à tona desafios e propostas para a ampliação do acesso a medicamentos órfãos no SUS . Entre as soluções discutidas na audiência [1]  destacaram-se a adoção de acordos de compartilhamento de risco com o detentor, a utilização da Análise de Decisão Multicritérios (MCDA) na Avaliação de Tecnologias em Saúde e a criação de fundos específicos para financiar tratamentos de doenças raras. Para repercutir este debate público e explorar os resultados da audiência, este artigo destaca as contribuições e perspectivas da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) e da Aliança Rara (Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras), representadas, respectivamente, por Andrea Bessa, consultora jurídica da Casa Hunter, e Regina Próspero, CEO da Aliança Rara. Quais foram as principais reivindicações que a sua instituição trouxe ao debate? Por que essas reivindicações são essenciais para as pessoas com doenças raras e/ou para o futuro do SUS? Regina Próspero (Aliança Rara) Na manhã do dia da audiência pública, vi a notícia de que o governo federal havia decretada a lei que beneficia com isenção tributária os tratamentos e insumos para câncer. Durante a referida audiência a Aliança Rara sugeriu que os mesmos benefícios sejam concedidos aos tratamentos e insumos, além de isentar também os veículos motorizados, como cadeiras de rodas e aparelhos para ventilação mecânica, para as pessoas com doenças raras. Na ausência de leis específicas para doenças raras que garantam o acesso equitativo dos pacientes aos cuidados de saúde especializados, é necessário tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais na medida de suas desigualdades. Assim, reivindicamos alterações normativas que assegurem o acesso a novas drogas e tratamentos, incluindo pesquisa clínica para medicamentos órfãos, e que haja uma mudança de visão e de capacitação de médicos e profissionais da saúde, promovendo uma gestão centrada no paciente como um todo, e não apenas na doença. A Aliança Rara também destacou a demora na publicação do PCDT para a doença de Fabry, o que tem causado transtornos aos pacientes que necessitam do tratamento. Esses pacientes, seguindo a orientação da associação, têm evitado recorrer à justiça. Em outros casos, porém, os juízes têm determinado que os pacientes busquem medicamentos de alto custo em locais de dispensação, partindo do pressuposto de que os tratamentos para Fabry já estão disponíveis no SUS. Essa desorganização afeta não apenas os pacientes com Fabry, mas também aqueles com outras doenças raras em condições semelhantes, agravando suas situações devido à falta de acesso adequado ao tratamento. Essa realidade tem levado à progressão acelerada das doenças, impactando negativamente a qualidade de vida dos pacientes. É fundamental que haja mais empatia e agilidade na adoção de medidas que assegurem o atendimento adequado às necessidades dessas pessoas, garantindo o acesso aos tratamentos necessários com maior celeridade. Conclui, Próspero. Andreia Bessa (Febrararas) A Febrararas, representada por Antoine Daher, trouxe ao debate reivindicações fundamentais voltadas para o acesso equitativo e eficiente aos tratamentos de doenças raras no SUS. As principais demandas foram: Independência da Conitec : A organização destacou a necessidade urgente de transformar a Conitec em uma agência independente, como a ANS. A falta de autonomia política compromete a imparcialidade nas decisões e impede que tratamentos eficazes sejam incorporados ao SUS. Essa mudança é vista como essencial para garantir avaliações baseadas exclusivamente em evidências científicas, sem interferências externas. Adoção de Protocolos Clínicos Específicos : A Febrararas apontou a ausência de protocolos clínicos para várias doenças raras, como a Doença de Fabry, como uma barreira crítica. Sem esses documentos, o SUS não pode disponibilizar medicamentos já aprovados pela Anvisa, limitando o acesso dos pacientes a terapias necessárias. A implementação de protocolos ajudaria a padronizar o atendimento e acelerar a incorporação de novos tratamentos. Compartilhamento de Risco e Isenção de Impostos : A organização defendeu a ampliação dos acordos de compartilhamento de risco com a indústria farmacêutica, permitindo a incorporação de medicamentos inovadores a custos mais acessíveis. Além disso, a Febrararas sugeriu estender a isenção de impostos, já aplicada aos medicamentos oncológicos, para os medicamentos destinados a doenças raras. Isso reduziria o impacto financeiro sobre as famílias e facilitaria o acesso aos tratamentos. Essas reivindicações são essenciais porque abordam diretamente os principais desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras: o acesso limitado a diagnósticos precoces e tratamentos eficazes. Para o futuro do SUS, implementar essas mudanças significaria avançar em direção a um sistema de saúde mais inclusivo e eficiente, que priorize a equidade e a transparência, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e reduzindo a dependência da judicialização. Quais intervenções ou propostas de outros participantes mais ressoaram para a sua instituição, e de que forma essas contribuições reforçam ou contrastam com a visão de sua organização? Próspero A Aliança Rara valoriza o diálogo e o compartilhamento de ações. Não gostamos de confronto. Qualquer atitude que mostre animosidades, não nos envolvemos. Nos chamou a atenção a postura de parceiros que apoiam práticas como o compartilhamento de risco, entre as farmacêuticas e o estado brasileiro, permitindo que mais produtos estejam disponíveis no SUS. Isso é essencial para pacientes que não respondem a um tratamento específico, evitando que dependam exclusivamente de medidas judiciais para acessar outras opções terapêuticas. Bessa As intervenções mais significativas para a Febrararas durante a audiência pública vieram da Defensoria Pública da União (DPU), do Tribunal de Contas da União (TCU) e da própria Conitec. Essas contribuições reforçaram e, em alguns aspectos, contrastaram com a visão da organização, conforme detalhado a seguir: Defensoria Pública da União (DPU) : A DPU destacou a necessidade de antecipar a implementação da quinta etapa da triagem neonatal, uma medida que a Febrararas considera fundamental para garantir diagnósticos precoces, especialmente para doenças raras como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa intervenção ressoou fortemente com a visão da Febrararas, que defende a importância do diagnóstico precoce como elemento essencial para um tratamento eficaz. Ao colocar-se à disposição para colaborar com as associações de pacientes, a DPU demonstrou um alinhamento com a demanda da Febrararas por maior participação e transparência no processo de formulação de políticas públicas. Tribunal de Contas da União (TCU) : O TCU sugeriu que o monitoramento do uso de recursos destinados a tratamentos de doenças raras fosse aprimorado e que as contribuições da sociedade civil fossem incluídas nos relatórios de auditoria. Essa intervenção reforça a visão da Febrararas sobre a importância de uma maior transparência e governança, garantindo que os recursos sejam utilizados de forma eficaz e atendam às reais necessidades dos pacientes. Conitec : A representante da Conitec afirmou estar aberta ao diálogo e disposta a revisar seus processos de avaliação para melhor considerar as necessidades dos pacientes. Essa abertura foi recebida com cautela pela Febrararas, que reconhece o esforço, mas acredita que as mudanças precisam ir além de uma simples revisão processual, exigindo uma transformação estrutural e maior independência da Conitec. As intervenções da DPU e do TCU reforçam a posição da Febrararas sobre a importância da transparência, da governança e do diagnóstico precoce, mostrando um alinhamento significativo com as prioridades da organização. Por outro lado, a contribuição da Conitec, apesar de positiva ao demonstrar abertura para o diálogo, ainda contrasta com a demanda da Febrararas por uma mudança estrutural e independência política. Essas diferenças ressaltam a necessidade de avanços mais profundos para garantir que as decisões sobre a incorporação de medicamentos para doenças raras sejam justas, imparciais e focadas nas reais necessidades dos pacientes. Quais seriam as principais recomendações para o governo e demais representantes estatais? Em quais ações específicas vocês gostariam de ver avanços imediatos? Próspero Nossa recomendação é que os medicamentos avaliados pela Conitec sejam acolhidos e incorporados ao SUS com mais agilidade, garantindo que cada paciente tenha acesso aos tratamentos de que realmente necessita. Atualmente, muitos pacientes utilizam medicamentos que não oferecem o efeito desejado, mas que continuam sendo recomendados pelos médicos por serem as únicas opções disponíveis no SUS, numa tentativa de evitar o agravamento de suas condições. Desta forma, defendemos que o modelo de compartilhamento de risco, já aplicado a algumas doenças em acordos entre o Ministério da Saúde e empresas, deve ser estendido a outras condições cujos tratamentos ainda não foram incorporados ao SUS, muitas vezes devido ao custo, e não à sua eficácia clínica. Essa abordagem permite avaliar o desempenho do medicamento na prática, beneficiando pacientes e reduzindo os riscos para o sistema de saúde. Se o medicamento demonstrar sua eficácia e a empresa estiver comprometida com os resultados, o modelo se torna vantajoso para todas as partes envolvidas. Além disso, defendemos que as famílias também tenham um papel ativo e assumam responsabilidades relacionadas aos tratamentos fornecidos pelo Estado. A distribuição de responsabilidades é fundamental para garantir que todos os envolvidos cumpram seus direitos e obrigações. Essas iniciativas aumentariam a credibilidade do sistema e promoveriam maior segurança e confiança para todas as partes envolvidas. Bessa A Febrararas apresentou três principais recomendações para aprimorar o acesso a tratamentos para doenças raras no SUS, baseadas nas discussões da audiência pública: Criação de Protocolos Clínicos Específicos : Implementar protocolos clínicos para doenças raras, para padronizar o atendimento e facilitar o acesso a medicamentos aprovados pela Anvisa. A criação desses protocolos deve ser priorizada pelo Ministério da Saúde para reduzir barreiras ao tratamento. Adoção de Acordos de Compartilhamento de Risco : Expandir o uso de acordos de compartilhamento de risco com a indústria farmacêutica, permitindo a incorporação de medicamentos inovadores de forma mais econômica e segura. Essas parcerias podem reduzir custos e aumentar a disponibilidade de tratamentos no SUS. Sustentabilidade e Financiamento: A ausência de um orçamento específico para doenças raras e a falta de cumprimento do teto obrigatório de investimento em saúde foram ressaltados como entraves significativos. Essas medidas visam criar um sistema de saúde mais eficiente, inclusivo e sustentável, garantindo acesso equitativo a tecnologias de ponta para pacientes com doenças raras. Conclusões do autor Governança social é crucial para legitimar decisões públicas no acesso a medicamentos e reforçar o papel da sociedade civil organizada no acesso a tratamentos inovadores. A recente aprovação da Súmula Vinculante 60 pelo STF [2] alterou significativamente o panorama da judicialização da saúde, limitando o uso do Judiciário como uma alternativa de esperança para pacientes e familiares em busca de acesso a tratamentos. Diante dessa nova realidade, é urgente promover espaços qualificados de participação social para associações de pacientes com doenças raras em todos os poderes da república, como exemplificado pela audiência da CASRaras. Essas associações de pacientes representam uma grande variedade de condições, incluindo algumas ultrarraras, exigindo um esforço significativo na promoção de pesquisas científicas, na operacionalização de normas sanitária e na avaliação de tecnologias em saúde. Portanto, espaços qualificados para a participação social são essenciais para que possam compartilhar a vivência dos pacientes, os conhecimentos técnicos e para a gestão participativa de políticas públicas, gerando benefícios para todos os envolvidos. A participação social cria estabilidade institucional ao legitimar as decisões governamentais e ao conectar os direitos constitucionais à capacidade do sistema de saúde de atender as populações assistidas. Contudo, mesmo quando as demandas da sociedade civil são apresentadas de forma qualificada, a resposta governamental é frequentemente condicionada por interesses políticos e conjunturais. Nesse sentido, o acolhimento das demandas está atrelado ao equilíbrio das forças entre os atores, e não apenas a critérios técnicos ou de interesse público ( 3 , 4 ). Portanto, diante das incertezas orçamentárias e do aumento da demanda por tratamentos de alto custo, a sociedade civil afirma-se como um interlocutor essencial entre cidadãos e Estado, impulsionando uma gestão pública mais inclusiva, transparente e alinhada às necessidades urgentes dos pacientes. Se o objetivo é um sistema mais justo e sustentável, resta saber como promoveremos a colaboração necessária entre os setores público, privado e a sociedade civil para superar as barreiras que impedem o acesso a medicamentos órfãos ( 5 , 6 ). Autor: Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov. Agradecimentos: A Antonio Carlos F. Teixeira, pela valiosa revisão e contribuição para as conclusões, Andrea Bessa, pelo envio de notas da audiência, e a Lauda Santos (Amaviraras), pelo gentil convite para participar da audiência da CASRaras. [1] Participantes: Priscila Gebrim Louly – Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Ricardo Emílio Pereira Salviano – Defensor Público Federal; Messias Alves Trindade – Diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União; Regina Próspero - CEO da Aliança Rara; Antoine Daher – Presidente da Febrararas, Renato Benine - Diretor de Relações Governamentais do Sindusfarma. [2] RE 1.366.243: “Foi definido que as demandas relativas a medicamentos fora das listas do SUS, mas com registro na Anvisa, tramitarão na Justiça Federal quando o valor anual do tratamento for igual ou superior a 210 salários mínimos. Nesses casos, os medicamentos serão custeados integralmente pela União. Quando o custo anual unitário do medicamento ficar entre sete e 210 salários mínimos, os casos permanecem na Justiça Estadual. A União deverá ressarcir 65% das despesas decorrentes de condenações dos estados e dos municípios. Para remédios oncológicos, o percentual será de 80%”. Fonte: STF . Referências Bibliográficas [3]. Coelho, V. S., & Lavalle, A. G. (2018). Os movimentos negro e indígena e a política de saúde e de HIV/Aids: Institucionalização e domínio de agência. In A. G. Lavalle, E. Carlos, M. Dowbor, & J. Szwako (Eds.), Movimentos sociais e institucionalização: Políticas sociais, raça e gênero no Brasil pós-transição (p. 331). Rio de Janeiro: EDUERJ. [4] Albuquerque, A; Soares Neto, JAR. Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde. (2022). Cadernos Ibero-Americanos De Direito Sanitário, 11(1), 144-162. [5]. Aith, F., Soares Neto, J., Borba, M., & Cordovil, C. (2023). Les organisations représentatives de patients de maladies rares dans l’arène publique de la démocratie sanitaire au Brésil. Journal de droit de la santé et de l’assurance maladie, 36 . [6]. Douglas, C. M. W., Aith, F., Boon, W., Borba, M. de N., Doganova, L., Grunebaum, S., ... & Kleinhout-Vliek, T. (2022). Social pharmaceutical innovation and alternative forms of research, development, and deployment for drugs for rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17 (344). Extraído de:   O papel da sociedade civil organizada no acesso a tratamentos inovadores . JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov: Blog | VOX & GOV

Descubra o Panorama da Oncologia no Brasil com o Relatório da Vox & Gov O relatório "Panorama Estatal da Oncologia no Brasil" , elaborado pela Vox & Gov, oferece uma análise detalhada que integra dados, políticas públicas e as demandas reais dos pacientes oncológicos. A publicação traz um diagnóstico abrangente das iniciativas governamentais e legislativas, proporcionando insights estratégicos para gestores, organizações e profissionais comprometidos com a melhoria da governança em saúde. 📌 Destaques do relatório: Atos oficiais e proposições legislativas:  mapeamento das políticas em andamento, como a incorporação de novas tecnologias e medicamentos ao SUS, incluindo o durvalumabe e o olaparibe. Diagnósticos e soluções:  compreensão integrada das demandas dos pacientes e dos desafios sistêmicos enfrentados pelos stakeholders. Monitoramento de iniciativas:  categorização de mais de 4.000 notícias e 260 atos normativos, incluindo avanços importantes como o Painel-Oncologia , ferramenta que monitora a eficiência no início do tratamento no SUS. Insights Relevantes para Ação 1. Lacunas na Representação de Pacientes: Apesar do aumento no número de iniciativas legislativas e normativas, a participação ativa das Organizações Representativas de Pacientes ainda é insuficiente. Apenas 38 notícias governamentais analisadas mencionam os direitos e a assistência aos pacientes, evidenciando uma oportunidade para ampliar o diálogo entre sociedade civil e governo. 2. Necessidade de Integração de Dados: O sistema de informações oncológicas apresenta falhas significativas. Por exemplo, a criação do Painel-Oncologia marca um avanço, mas há desafios na transparência e integração de dados entre as esferas municipais, estaduais e federais. Melhorar a interoperabilidade desses sistemas pode otimizar políticas públicas e o atendimento aos pacientes. 3. Estratégias para o Legislativo: Dos 115 projetos legislativos analisados, 10% visam a urgência de regulamentações para tratamentos e acesso a medicamentos. A coordenação mais eficiente entre propostas poderia reduzir redundâncias e fortalecer a aprovação de leis com impacto direto na população. 4. Humanização do Atendimento: A Política Nacional de Humanização ainda carece de implementação uniforme em hospitais de referência. Investir na formação continuada dos profissionais de saúde e no mapeamento das especialidades oncológicas pode melhorar a qualidade do cuidado ao paciente. Confira o relatório completo: PANORAMA ESTATAL DA ONCOLOGIA NO BRASIL Acesse este conteúdo estratégico e participe da transformação das políticas públicas na oncologia brasileira. Juntos, podemos construir soluções mais justas e eficazes! Fonte: Vox e Gov. Disponível em: https://www.voxegov.com.br/post/panorama-estatal-da-oncologia-no-brasil

Uma vitória para a comunidade de pessoas com epilepsia! Hoje celebramos a apresentação do Requerimento n° 4958/2024 pela Deputada Federal Juliana Cardoso, que solicita a criação da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia. Essa Frente é fruto de um trabalho colaborativo liderado pela ABE - Associação Brasileira de Epilepsia - e terá como objetivo fortalecer a discussão sobre os direitos das pessoas com epilepsia, incluindo: ✅ Inclusão escolar; ✅ Combate ao estigma e preconceito; ✅ Melhoria no diagnóstico e tratamento; ✅ Acesso a medicamentos; ✅ Inserção no mercado de trabalho; ✅ Garantias relacionadas à aposentadoria. Essa conquista só foi possível graças ao esforço conjunto de tantas pessoas dedicadas à causa. Nosso agradecimento especial à deputada Juliana Cardoso, ao chefe de gabinete Vanderlei Macedo, ao deputado estadual por São Paulo, Luiz Fernando Teixeira, à coordenadora de assistência social da ABE, Fernanda Gomes, ao coordenador de advocacy da ABE, Julino Rodrigues, à jornalista e defensora da causa Thayse Faustino, e a todos os colaboradores e pacientes que contribuíram para chegarmos até aqui. Destacamos o amplo apoio do parlamento, com 200 deputados federais e 01 senadora assinando este requerimento, reforçando que a defesa dos direitos dos pacientes, liderada pela ABE, continuará com grande força em 2025! Quer acompanhar as ações de 2025? Inscreva-se no website da ABE e fique por dentro de todas as iniciativas e novidades: www.epilepsiabrasil.org.br Precisamos do apoio de todos para que nossas vozes sejam ouvidas. O apoio coletivo é fundamental para garantir que as ações da ABE em defesa dos diretos dos pacientes sejam priorizadas, e que possamos avançar na construção de um futuro mais inclusivo e acessível para todos. A ABE é uma sociedade sem fins lucrativos e capítulo oficial do International Bureau for Epilepsy. Nossa missão é divulgar conhecimentos sobre epilepsia e lutar por uma melhor qualidade de vida para pessoas com epilepsia. Composta por pessoas com epilepsia, seus familiares, médicos, neurocientistas e outros profissionais da saúde, a ABE se dedica a promover conscientização e apoio à comunidade. A luta pela dignidade, inclusão e direitos continua. 💜 Confira o requerimento completo: REQ 4958/2024

Em atraso injustificado, não há no país uma lei nacional de direito do paciente nem políticas públicas Segundos dados da Organização Mundial da Saúde ( OMS ), aproximadamente 1 em cada 10 pacientes sofre danos no contexto dos cuidados em saúde e mais de 3 milhões de mortes ocorrem anualmente devido a cuidados inseguros. Nos países de rendimento baixo a médio, cerca de 4 em cada 100 pacientes morrem devido a cuidados inseguros, sendo que mais de 50% dos danos são evitáveis. Foto de JC Gellidon na Unsplash Os eventos adversos comuns que podem resultar em danos evitáveis ao paciente são erros de medicação, procedimentos cirúrgicos inseguros, infecções associadas aos cuidados, erros de diagnóstico, quedas de pacientes, úlceras de pressão, identificação incorreta de pacientes, transfusão de sangue insegura e tromboembolismo venoso. A OMS aponta que o engajamento dos pacientes, quando realizado de forma adequada, pode reduzir as consequências negativas dos danos em até 15% [1] . Como se nota, a segurança do paciente, que diz respeito aos danos e às mortes associados aos cuidados em saúde, é uma das questões de saúde pública mais importantes na atualidade. No Brasil, mortes evitáveis de pacientes também são uma realidade, desse modo, é imperioso que esse tema ganhe visibilidade e um arcabouço normativo próprio que preveja os direitos dos pacientes ao cuidado seguro. Durante a ocorrência da pandemia da Covid-19, notícias sobre a prescrição de procedimentos e medicamentos para a Covid-19 sem o consentimento de pacientes e familiares, dentre outros relatos, foram veiculadas no país. Desse modo, as práticas que vieram a público sobre esse tema conduzem à reflexão sobre os direitos dos pacientes, a deformação na formação de profissionais de saúde, a desconexão dos conselhos profissionais de saúde com os direitos dos pacientes e a falta de respeito ao direito ao consentimento informado. Há relatos constantes de violações de direitos dos pacientes no Brasil e sem uma lei específica de caráter nacional, esses casos são tratados como crime ou infringência ao direito do consumidor, o que não confere uma resposta adequada aos pacientes e não contribui para a prevenção de novas violações. Ademais, não há uma política pública destinada à promoção dos direitos dos pacientes, nem mecanismos de recebimento de queixas dos pacientes e de sua resolução. Há ouvidorias, mas essas não resolvem as queixas dos pacientes, assim, esses têm que buscar o Poder Judiciário, o que é custoso e demorado. As legislações nacionais de direitos do paciente começaram a ser adotadas na década de noventa, a Finlândia foi o primeiro país a contar com uma, e o Brasil até hoje não possui uma legislação nacional. Ao redor do mundo, há países que já versaram sobre os direitos dos pacientes, tais como: Equador, Argentina, Chile, Reino Unido, Hungria, Bélgica, Espanha, Estônia, Lituânia, Holanda, Eslováquia, Finlândia, Dinamarca, África do Sul, Quênia, Uganda, Israel [2] . As evidências internacionais demonstram que a relação entre profissional de saúde e paciente é assimétrica [3] e propícia a abusos, portanto, a lei é essencial para se criar uma cultura de respeito ao paciente no contexto dos cuidados em saúde e prevenir a ocorrência de tais abusos. A história da humanidade demonstra que relações assimétricas demandam lei para equilibrá-las. Uma lei nacional de direitos do paciente tem como escopo precípuo assegurar a dignidade do paciente quando se encontra sob cuidados em saúde, o que consiste em fazer a sua voz ser escutada, assegurar que as decisões sejam tomadas de forma compartilhada e atender às suas necessidades. [4] A lei nacional de direitos do paciente enuncia para os pacientes aquilo que podem exigir dos profissionais de saúde, e para esses, determina as condutas que devem adotar em relação aos pacientes. Isto é, reforça questões éticas na esfera dos cuidados em saúde. Essa legislação é aplicada a todos os serviços de saúde, públicos e privados, de modo a garantir direitos a todos os pacientes, independentemente se consumidores, crianças ou qualquer outra condição particular. No Brasil, em atraso injustificado, não há lei nacional de direito do paciente, não há política institucional nos hospitais e operadoras de planos de saúde e política pública no Ministério da Saúde referentes a esses direitos. Desse modo, é imperativo que seja aprovado o PL 2242/2022 – Estatuto dos Direitos do Paciente, que se encontra no Senado. O PL 2242 se fundamenta nos direitos humanos previstos nos tratados ratificados pelo Estado brasileiro, e prevê uma série direitos, tais como direito de indicar livremente um representante em qualquer momento de seus cuidados em saúde; direito ao atendimento de qualidade, com profissionais adequados e capacitados; direito de que sua segurança seja assegurada, o que implica ambiente, procedimentos e insumos seguros; direito de envolver-se ativamente em seus cuidados em saúde, participando da decisão sobre seus cuidados em saúde e do plano terapêutico; direito à informação sobre sua condição de saúde, o tratamento e eventuais alternativas, os riscos e benefícios dos procedimentos, e os efeitos adversos dos medicamentos; direito a não ser discriminado; e o direito à confidencialidade de suas informações pessoais. O PL 2242 foi aprovado na Câmara dos Deputados mediante o empenho de deputados federais de distintos partidos e vertentes, o que reflete seu caráter suprapartidário e o fato de ser de interesse de toda população brasileira. Do mesmo modo, importante ressaltar que a Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente liderou um movimento em torno de associações de pacientes e outros representantes de organizações de saúde em prol da sua aprovação. É sabido que uma lei sozinha não transforma a realidade, mas a história tem demonstrado que mudanças culturais profundas, notadamente quando dizem respeito a relações assimétricas e de poder, demandam instrumentos legais para impulsioná-las. Assim, espera que o PL 2242/22 tenha os seguintes impactos: a) educação – o Estatuto deverá ser integrado à formação dos profissionais de saúde, constituindo uma ética básica e obrigatória para todos os serviços de saúde do país; b) sociedade civil – as associações de pacientes terão o Estatuto como uma ferramenta para reivindicar que a voz do paciente seja escutada e suas decisões respeitadas, promovendo a sua participação e engajamento nas decisões que lhes afetem; c) políticas públicas – o Estatuto deverá ser introduzido de forma transversal nas políticas públicas de saúde, de modo que o respeito ao paciente seja seu vetor central, assim como deverá ser objeto de política própria para que a sociedade se conscientize sobre os direitos do paciente e o Estado garanta a sua efetivação; d) hospitais e demais serviços de saúde – o Estatuto deverá ser introduzido como uma política institucional de qualidade do cuidado de saúde, que contemplará estratégias de educação para que os direitos dos pacientes sejam respeitados, conformando uma nova cultura nos serviços de saúde do país. Espera-se que o Senado encampe essa luta de todos nós, uma vez que a condição de paciente atravessa todos os seres humanos, haja vista que o processo de adoecimento nos une e expõe nossa fragilidade inerente. O PL 2242/22 irá inaugurar uma nova etapa no caminho do respeito a todas as pessoas no âmbito do cuidado de saúde, fortalecendo nossos laços sociais e contribuindo para a construção de uma sociedade mais capacitada para lidar com os desafios que emergem do adoecimento. Em última instância, as leis de direitos do paciente são uma ferramenta para mitigar o sofrimento, reconhecendo a potência dos pacientes em meio a um contexto de tanta fragilidade. Fazer escutar a voz do paciente para que seja um agente do seu próprio cuidado é uma tarefa de todos nós. [1] WORLD HEATLH ORGANIZATION. Patient Safety. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/patient-safety . Acesso em: 29 mai. 2024. [2] ALBUQUERQUE, Aline. Manual de Direito do Paciente. Belo Horizonte: CEI, 2020. [3] DROZDOWSKA, Urszula. Patients’ rights protection model in the patients’ rights and patients’ rights Ombudsman Act of. 6.11.2008. Disponível em: https://repozytorium.uwb.edu.pl/jspui/bitstream/11320/5917/1/BSP_8_2010_U_Drozdowska_Patients%27_rights_protection_model_in_the_Patients%27_Rights_and_Patients%27_Rights_Ombudsman_Act_of_6_11_2008.pdf . Acesso em: [4] KHADEMI, Mojgan; MOHAMMADI, Eesa; VANAKI, Zohreh. On the violation of hospitalized patients’ rights: A qualitative study. Nurs Ethics, v. 26, n. 2, 2019, p. 576-586. Autores: Aline Albuquerque Pesquisadora visitante do Programa de Pesquisadora Visitante do Departamento de Direito da Saúde e Gerenciamento da Universidade de Erasmus. Pesquisadora Visitante no Programa de Empatia da Faculdade de Filosofia da Universidade de Oxford. Pós-doutorado na Universidade de Essex. Professora da Pós-graduação em Bioética da Universidade de Brasília. Advogada da União. Diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente e diretora da Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Fonte: Brasil precisa aprovar o Estatuto dos Direitos do Paciente .  JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2024. Fonte: Brasil precisa aprovar o Estatuto dos Direitos do Paciente .  JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2024.

Audiência pública da CASRaras oferece caminhos para transformar o SUS e ampliar acesso a tratamentos inovadores Audiência pública na CASRaras, no Senado / Crédito: Marcos Oliveira/Agência Senado No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras enfrentam um dilema constante: embora a saúde seja um direito universal, o acesso a tratamentos pelo SUS ainda é marcado por limitações orçamentárias, o que gera disparidades significativas para uma grande parcela dos pacientes. Em recente audiência pública , organizada pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) [1] , representantes do setor público, organizações de pacientes e indústria discutiram as barreiras enfrentadas no SUS e propuseram ações para torná-lo mais eficiente para pessoas com doenças raras e formas de ampliar o acesso a tratamentos inovadores. Entre os temas centrais, destacaram-se a urgência de um sistema de saúde ágil, a necessidade de transparência na incorporação de tecnologias em saúde e a implementação de uma política de compartilhamento de risco acerca da efetividade destes tratamentos inovadores com a indústria farmacêutica, visando ampliar o acesso a terapias mediante a redução dos custos. Os participantes [2] destacaram os desafios enfrentados, enfatizando que a crise de acesso ao tratamento transcende as limitações financeiras. Em nota enviada para esta coluna, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), presidente da CASRaras, reafirmou o compromisso do colegiado em atuar como um espaço plural de participação social no Parlamento e na formulação de propostas que possibilitem ao SUS atender de forma mais eficaz os pacientes com doenças raras: " Jogar luz sobre temas pouco ou nada falados é um dos nossos objetivos na CASRaras. É nesse colegiado, que não é mais temporário, mas permanente, que conseguimos reunir sociedade civil e especialistas – todos mobilizados para dar voz aos pacientes, familiares e organizações que vivem a dura realidade de quem luta para viver com uma doença rara no Brasil. Uma demonstração do compromisso que conseguimos despertar em nosso Parlamento. Nesta última audiência pública realizada na Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que tenho a honra de presidir, ficou claro inúmeros gargalos. Infelizmente, não temos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para a maioria esmagadora das doenças, bem como medicamentos para tratá-las. O desafio é tão grande, que ultrapassa a barreira financeira, tão falada durante as análises de recomendação de tecnologias nos sistemas de saúde. Se considerarmos a existência de 6 a 8 mil diferentes doenças raras, a discrepância é gritante quando pensamos em tratamentos disponíveis. Não chegamos nem à primeira centena de PCDTs e a incorporação dos medicamentos de última geração no SUS não acontece na celeridade que almejamos. Neste sentido, vamos continuar mobilizando cada vez mais agentes, de todas as áreas, para cobrarmos do poder público uma resposta mais célere, efetiva e humanizada" , completou a senadora. Essa mobilização reflete o papel estratégico da CASRaras, que atua como um colegiado plural e permanente, promovendo a participação social e incentivando propostas que ampliem o acesso à saúde para pessoas com doenças raras. Ao integrar sociedade civil, especialistas e representantes dos poderes judiciário, legislativo e executivo, a CASRaras consolida-se como um espaço essencial para enfrentar os desafios do SUS e buscar soluções concretas para esses pacientes. Diante das adversidades no acesso ao tratamento e da significativa perda de qualidade de vida para muitos dos pacientes, é essencial expandir o debate entre as organizações de pacientes e os poderes constituídos para o desenvolvimento de políticas públicas em outras dimensões assistenciais aos pacientes. É pauta deste colegiado não somente o tema das terapias inovadoras, mas também, o acesso a um tratamento médico qualificado, apoio psicológico, segurança alimentar, suporte aos cuidadores, capacitação especializada e medidas de promoção a educação, emprego e renda. É imperativo, para este debate, pautar a efetividade dos processos constituídos, as responsabilidades dos entes federativos e propor inovações em políticas públicas e enfrentar a complexidade deste atendimento de forma equânime em todos os estados da federação, não permitindo a existência de cidadãos de segunda classe. Essa análise deve incluir as pactuações, a identificação de vazios assistenciais na atenção à saúde de alta complexidade e a atualização dos repasses federais, com o objetivo de garantir um atendimento eficiente e digno para o coletivo de 13 milhões de pessoas que necessitam de soluções equânimes para suas demandas. Para avançarmos na agenda das doenças raras no Brasil, é essencial promover convergências entre os diferentes grupos interessados, assegurando e ampliando o orçamento do Ministério da Saúde para tratamentos de alto custo e outras demandas complexas. Simultaneamente, é crucial integrar as pautas da saúde em agendas e frentes específicas de competência do legislativo e executivo — abrangendo áreas como Trabalho, Educação, Indústria e Ciência — para ampliar a capacidade de implementação de políticas públicas de saúde. Essa abordagem coordenada pode alinhar prioridades do Estado, fortalecendo ações interministeriais e matérias do legislativo voltadas à saúde. O enfrentamento da enorme disparidade assistencial, da ausência de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, pesquisas e de toda uma rede de apoio, requer a promoção de convergências e atuações multidirecionada aos Três Poderes da República de forma isonômica, com a ênfase daqueles que lutam pela vida. [1] A CASRaras (presidente: senadora Mara Gabrilli, vice-presidente: senadora Damares Alves) tem por objetivos precípuos acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. [2] Participantes: Priscila Gebrim Louly - Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Ricardo Emílio Pereira Salviano - Defensor Público Federal; Messias Alves Trindade - Diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do Tribunal de Contas da União; Regina Próspero CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara); Antoine Daher - Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) Autor Julino Rodrigues: Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov. Agradeço a Antonio Carlos F. Teixeira, pela valiosa revisão e contribuição para as conclusões, e a Lauda Santos (Amaviraras), pelo gentil convite para participar da audiência da CASRaras.   Fonte:  Viver com doença rara no Brasil: o SUS pode atender a quem precisa? JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2024.

Convergência de esforços é crucial para garantirmos competitividade na produção do hidrogênio verde O Brasil na Corrida Tecnológica para a Transição Energética E nergia é um conceito abstrato dotado da capacidade de produzir movimento, transformar ambientes, gerar riqueza, proporcionar simplicidade e conforto à vida humana. Entretanto, em face da urgente necessidade de descarbonização da economia, decorrente do uso de combustíveis fósseis, o desenvolvimento de fontes energéticas sustentáveis é o epicentro dos debates globais que envolvam o tema “carbono neutro”. Isso representa um diferencial significativo para nossas indústrias, uma vez que a quantidade de CO2, um gás de efeito estufa, gerada por kg de produto manufaturado (pegada de CO2), é reduzida, agregando valor ao produto nacional. Apesar da clara necessidade de apresentar soluções, os desafios tecnológicos envolvidos são gigantescos e decorrem das inúmeras formas pelas quais consumimos, transportamos e usamos, cada vez mais, a energia. Considerando a diversidade das fontes de produção e formas de consumo, é natural adotar múltiplas alternativas para a plena descarbonização da economia. Neste ponto, o hidrogênio verde (H2V), ou seja, aquele produzido por energias renováveis, é uma das soluções mais adequadas à urgência ambiental. Assim, apesar de o Brasil ter 51,6% de sua matriz energética relacionada a fontes não renováveis, 82,9% de sua produção elétrica advém de fontes renováveis e está em crescimento, o que coloca o país em uma tremenda vantagem estratégica para ter o protagonismo neste processo de transição energética. A ação, urgente e necessária, para o pleno aproveitamento do nosso potencial, está sendo gerida em amplas frentes da sociedade civil organizada, sendo pauta do Instituto Nacional do Desenvolvimento da Química (IdQ) e da Frente Parlamentar da Química (FPQ), que defendem que o hidrogênio sustentável seja reconhecido como uma oportunidade de neoindustrialização para o Brasil, propondo medidas como pesquisa, formação, certificação, financiamento, e desenvolvimento de rotas tecnológicas. Em seu manifesto, o IdQ defende que o H2V seja utilizado prioritariamente para descarbonizar a indústria. Para isso, sugere: desenvolver a pesquisa, formação, capacitação e retenção de capital humano; desenvolver arcabouço regulatório e a certificação do hidrogênio produzido no Brasil; a utilização de uma rede de gasodutos para transporte; disponibilização de linhas de financiamento atrativas; autossuficiências das plantas voltadas à exportação; avaliação das rotas tecnológicas que o Brasil deveria apostar, prioritariamente para a melhor aplicação para o hidrogênio verde; reconhecimento do H2V como uma oportunidade de neoindustrialização para o Brasil. Ao menos dois projetos legislativos de 2023 buscam regulamentar a produção e incentivar o uso do H2V no Brasil. O PL 2308 , de autoria do deputado Gilson Marques (Novo-SC), que dispõe sobre o Marco Legal do Hidrogênio de Baixa Emissão de Carbono, incorporando incentivos fiscais para o incentivo à produção e o uso do hidrogênio verde; e o PL 5174 (apensado ao PL 327/21), de autoria do deputado Arnaldo Jardim (Cidadania-SP), que institui o Programa de Aceleração da Transição Energética (Paten). Na esfera governamental, o H2V é igualmente pauta do Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços, ao incluir no Regime Especial para Indústria Química o tema sustentabilidade como um dos pilares deste programa. O objetivo é organizar a orientação estratégica para as ações de desenvolvimento da economia do hidrogênio no Brasil, permitindo a harmonia com as demais fontes de nossa matriz energética. Para isso, o Conselho Nacional de Política Energética ( CNPE ) criou o Conselho Gestor do Programa Nacional de Hidrogênio (Coges-PNH2), vinculado ao Ministério de Minas e Energia , que possui em sua composição diferentes ministérios e instituições para a aprovação do plano trienal para esta relevante fonte energética. Em termos de projetos, inúmeros estados, entre eles Rio Grande do Norte, Ceará, Piauí e Maranhão, discutem políticas fiscais que viabilizem o aproveitamento das correntes de vento e luz abundantes, para a atração de projetos visando a produção local do hidrogênio verde, para exportação ou consumo. O Governo do Paraná divulgou recentemente que está mapeando o cenário do hidrogênio renovável no estado e que busca desenvolver medidas voltadas ao licenciamento, financiamento e desoneração da cadeia produtiva. O Governo de São Paulo anunciou que irá construir na Politécnica da USP a primeira estação do mundo a abastecer veículos com hidrogênio extraído a partir do etanol, aprimorando a tecnologia do hidrogênio verde. Ainda, foi divulgado o financiamento de 24 projetos privados de transição energética, com um aporte próximo a R$ 25,8 bilhões, com uma estimativa de criação de cerca de 7.800 novos empregos em São Paulo. Municipalidades também atuam na transição energética . A Prefeitura de São Paulo possui metas previstas em lei municipal para reduzir as emissões de CO2 do sistema de transporte público em 100% até 2038, além de realizar o reembolso parcial do IPVA para incentivar o uso de carros a hidrogênio ou elétricos ( Decreto 61.819/2022 ). Em outubro de 2023, o BNDES aprovou um financiamento de R$ 2,5 bilhões para a compra de ônibus elétricos pela capital paulista, que possui um dos maiores sistemas de transporte público do mundo, transportando, em média, 7,3 milhões de passageiros por dia útil em 13 mil veículos e 1.347 linhas. Com esse valor do financiamento, espera-se a compra de entre 1.000 e 1.300 elétricos, permitindo a substituição de cerca de 10% da frota atual. A implantação dos novos ônibus deve ocorrer em 2024 e evitará a emissão de aproximadamente 63 mil toneladas de CO2 equivalente/ano na atmosfera. Ao substituir parte da nossa matriz energética de origem fóssil (51,6%) pelo gás H2V, em uma grande gama de aplicações, como caldeiras, fornos e carros, teremos uma geração de energia descarbonizada e a consequente produção de itens manufaturados “carbono neutro”, o que é um tremendo diferencial para nossas indústrias, principalmente devido à inexistência da produção do CO2 na produção destes itens. Em uma sociedade cada vez mais consciente em relação ao seu papel na  degradação do planeta, a migração de uma manufatura ambientalmente degradante com elevados níveis de carbono para uma manufatura de produtos “carbono neutro” tem em sua matriz energética um ponto limitante e desafiador, principalmente para países como China e EUA , onde a queima de combustíveis fósseis responde por parcela significativa de suas emissões. A importância do tema, bem como seu potencial de alavancar de forma qualificada os diversos produtos manufaturados no país como “carbono neutro”, é uma das oportunidades ímpares que a matriz energética do Brasil nos permite alçar e dar, em sua essência, um pleno significado ao termo neoindustrialização no Brasil, uma vez que, ao contrário da industrialização clássica, esta é feita sobre uma matriz energética essencialmente de baixo carbono e plenamente alinhada com as ações necessárias para mitigar os impactos do clima. Este pode ser o caminho para a retomada da competitividade da indústria brasileira, de modo geral, e da química, em particular, viabilizando novos investimentos propulsores de desenvolvimento para a economia do país com a respectiva redução do consumo de combustíveis fósseis. Para fins de justiça com os vários projetos em andamento no Brasil, em diferentes estados e com diferentes entes federativos, inclusive universidades, federações das indústrias e empresas privadas, torna-se imperativo a constituição de um banco de projetos para o pleno compartilhamento de conhecimento e iniciativas em andamento, bem como enriquecer as diversas discussões com as demandas e propostas do setor, de tal forma que tenhamos a capacidade em um futuro próximo de produzir ainda mais itens com o rótulo carbono neutro, agregando para a indústria nacional uma capacidade produtiva à frente de muitos dos nossos competidores. Neste ponto, precisamos avançar com o Marco Legal do Hidrogênio de Baixa Emissão, as políticas fiscais promotoras de crescimento e a consolidação dos processos de mensuração dos Gases Efeito Estufa (GEE) em conformidade com o Protocolo GHG para que a base da nossa neoindustrialização se consolide e seja vista como exemplo para as demais nações do mundo. * Os autores agradecem a Milton Rego, diretor do IdQ e presidente-executivo da Abiclor (Associação Brasileira da indústria de Cloro Álcalis e Derivados), pela revisão deste artigo. Autores Antônio Carlos Teixeira: Advogado e químico, tendo atuado por mais de 35 anos na produção farmoquímica nacional, como vice-presidente em colegiado de classe e diretor-executivo em unidade fabril. Julino Rodrigues: Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov. Fonte:  O Brasil na corrida tecnológica para a transição energética . JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 21/01/2024 .

Empresas emergentes impulsionam inovação farmacêutica apesar de desafios na captação de investimentos A indústria de biotecnologia tem liderado diversas indústrias de alta tecnologia, com aplicações em muitos campos e aumento natural do investimento de risco. Em 2020, o setor foi impulsionado pela Covid-19 e bateu recordes de captação e valorização nos Estados Unidos, incluindo empresas inovadoras com atuação em terapia gênica, imunoterapia e inteligência artificial.[1] Algumas empresas levantaram mais de US$ 9 bilhões em IPOs (Initial Public Offering) até agosto, superando o recorde anterior de US$ 6,5 bilhões em 2018. Além disso, suas ações tiveram uma alta média de 34% no primeiro dia de negociação, a maior desde 2000. Apesar das oscilações de mercado, dados do Nasdaq Biotechnology Index indicam estabilidade, mas que não se traduz em facilidade de captação (Figura 1). [1,2] Figura 1: Desempenho histórico de um conjunto de títulos de empresas de biotecnologia ou farmacêuticas listados na Nasdaq Stock Market® nos últimos cinco anos. Para comparação, foi incluído o índice Bovespa (INDEXBVMF) e o Dow Jones Industrial Average Fontes especializadas indicam que o financiamento privado de biotecnologia está se tornando mais sofisticado e exigente. Essas mudanças precisam ser rapidamente incorporadas ao processo de pesquisa e desenvolvimento (P&D), considerando que o investimento é crucial para o desenvolvimento estável da indústria de biotecnologia, especialmente para as startups e scaleups. Entretanto, muitas empresas com atuação nesse setor não avaliam ou não protegem adequadamente seus riscos de investimento e muitas vezes não possuem divisões especializadas para analisar essas questões.[3,4] De acordo com relatório da IQVIA, as empresas emergentes de biotecnologia ( deep techs ) têm desempenhado um papel significativo na inovação das tecnologias biomédicas e nas ciências da vida, mesmo que muitas delas nunca tenham comercializado uma terapia antes. Essas empresas emergentes são frequentemente responsáveis pelo surgimento de novas terapias, porém enfrentam obstáculos para levá-las ao mercado, sendo adquiridas por empresas maiores ou recorrendo a capital de risco na ausência de outras opções.[5] Essas empresas enfrentam uma série de desafios e oportunidades, e seu desempenho impacta o futuro de muitas tecnologias e tratamentos inovadores na área da saúde. Em geral, elas concentram seus esforços na P&D de terapias inovadoras em estágio inicial, com gastos estimados em P&D de até US$ 200 milhões e receita anual abaixo de US$ 500 milhões. No entanto, elas são responsáveis por um recorde de 65% das moléculas em desenvolvimento no pipeline de P&D, sem a participação de uma empresa maior.[5] Inclusive, nos últimos dez anos, houve um aumento significativo no número de produtos submetidos à agência reguladora dos EUA (Food and Drug Administration) pelas empresas emergentes de biotecnologia, que agora representam 42% do total de submissões, em comparação com os 11% de 2012. Além disso, as empresas emergentes de biotecnologia na China experimentaram um crescimento expressivo, respondendo por 17% do pipeline global de inovação, em comparação com os 6% de cinco anos atrás.[5] Em relação aos setores de atuação, as empresas emergentes de biotecnologia estão mais focadas em oncologia, doenças infecciosas e vacinas do que as grandes empresas do ramo. Elas lideram o desenvolvimento dessas terapias, com 39% do pipeline e mais de 1.500 medicamentos oncológicos em desenvolvimento. Esse destaque é justificado pelo fato de o câncer ser uma das principais causas de morte, afetando 1 em cada 6 pessoas no mundo. Segundo a Opas, espera-se que o número de novos casos de câncer chegue a cerca de 30 milhões entre 2018 e 2040, sendo que a maioria das mortes por câncer ocorre em países de baixa e média renda. O impacto econômico do câncer também é significativo, estimado em aproximadamente US$ 1,16 trilhão. No Brasil, a estimativa é de 704 mil novos casos anuais de câncer no período de 2023-2025.[5,6,7] Investimentos em tempos de crise Em um período de dez anos, a biotecnologia passou do pico da prosperidade, alavancada por pandemias, para a recessão de 2022, indicando um ambiente de financiamento mais desafiador em 2023. Apesar do cenário mais pessimista para a captação de investimentos, ainda há muito capital privado disponível (US$ 35 bilhões em capital de risco levantado em 2022), mas os investidores estão se tornando mais cautelosos. Segundo publicação da Nature Biotechnology, o financiamento privado de biotecnologia está se tornando mais sofisticado, disciplinado e exigente, demandando solidez e eficiência das empresas que buscam investidores. Com pouca ideia de quando a crise econômica geral irá terminar, muitos investidores de risco precisam tomar decisões difíceis sobre quais empresas apoiar. Desta forma, as saídas rápidas de IPO diminuíram e as fusões e aquisições de medicamentos são menores e menos frequentes do que o esperado.[3,4] Como se isso não fosse o suficiente, existem agravantes adicionais que as empresas emergentes de biotecnologia do Brasil precisam considerar. Por exemplo, a baixa classificação do país no Biopharma Resilience Index, do Financial Times, indica a necessidade de desenvolvermos estratégias de comunicação com líderes do setor para atrair mais investimentos em P&D. Obviamente que as políticas estruturantes são o melhor argumento para diminuir a resistência dos investidores. Os resultados do Biopharma Resilience Index são baseados em uma pesquisa com mais de mil executivos seniores do setor, e as pontuações do índice fornecem informações sobre as percepções do desempenho dos países no apoio à indústria biofarmacêutica com base em cinco pilares: resiliência da cadeia de suprimentos, recursos humanos, ecossistema de P&D, agilidade de fabricação, políticas e regulamentações governamentais. Esses dados são um alerta para o Brasil e para startups que buscam financiamento estrangeiro, especialmente em épocas de crise.[8] De acordo com dados da McKinsey, as startups latino-americanas passam por um momento crítico, com uma queda de 50% no volume de investimentos e um terço das startups aceitando um down round . Quase 30% das startups têm caixa suficiente para sobreviver apenas pelos próximos 18 meses. As saídas rápidas de IPO diminuíram e as fusões e aquisições de medicamentos são menores e menos frequentes do que o esperado. No entanto, o volume total de capital disponível ainda está acima dos níveis pré-pandêmicos (Figura 1).[9] As startups latinas captaram apenas US$ 252,5 milhões em investimentos em maio de 2023. Comparado a abril, a captação foi 42% menor, sendo o menor volume desde julho de 2020. A análise dos dados reforça a percepção de estagnação do mercado latino-americano, especialmente no brasileiro, e com maior impacto para as fintechs, deeptechs e healthtechs .[10] Prevê-se que uma nova crise ocorrerá na segunda metade de 2023, quando empresas que levantaram dinheiro na alta de 2020 ficarão sem recursos e as reservas dos investidores esgotadas (Figura 2). Apesar das quedas na captação em maio de 2023, o Brasil liderou os investimentos para inovação entre as startups latino-americanas, com US$ 115 milhões (-79,46% em relação a maio de 2022), seguido por México (US$ 78 milhões, -61%) e Peru (US$ 25 milhões). Além disso, as fontes de financiamento governamental no Brasil estão mais estáveis e diversificadas, e os fundos de Venture Capital internacionais não entraram em pânico por conta da crise. Também há uma oportunidade de crescimento de US$ 2,5 bilhões no volume de investimentos via Corporate Venture Capital.[4,9,10,11] No entanto, a expectativa dos investidores é que as empresas de biotecnologia apresentem fortes evidências científicas, incluindo dados clínicos, ativos ou tecnologia diferenciada, controle de gastos eficiente, prazos razoáveis e expectativas de avaliação realistas para receber financiamento em 2023. Algumas empresas negligenciaram esses fundamentos durante a recuperação econômica.  Antes de sair em busca de investidores, é importante que as empresas emergentes de biotecnologia também estejam atentas aos “complexos” sinais dos investidores de capital de risco e das empresas com maiores índices de inovação. A aquisição proposta da Seagen pela Pfizer por US$ 43 bilhões em março tinha o potencial de impulsionar ainda mais o setor farmacêutico. Embora alguns CEOs de empresas farmacêuticas descartassem a possibilidade de megafusões nesse ano, executivos da Pfizer projetavam que a aquisição da Seagen ajudaria a empresa a atingir sua meta de gerar US$ 25 bilhões em receita adicional até 2030.[9,12] A indicação é que, em tempos de crise, as empresas emergentes de biotecnologia busquem investidores com horizontes de tempo mais longos, além de considerar fundos fixos e acordos de financiamento baseados em royalties. Dívida de risco é outra opção, mas as taxas de juros crescentes tornam isso um recurso caro. No entanto, vale reforçar que dados falhos podem levar as empresas emergentes ao fracasso, independentemente da estratégia de financiamento adotada.[9] Para a inovação na indústria, a prova de conceito não é suficiente. Diversos outros fatores, como percepção social, regulação, tamanho do mercado e competitividade, precisam ser considerados para a transferência da tecnologia para a escala industrial, o que aumentaria significativamente as chances de as empresas emergentes atravessarem o Vale da Morte da inovação da biotecnologia farmacêutica.[13] Figura 2: Comparativo dos maiores financiamentos em empresas emergentes de biotecnologia em terapia celular e genética entre 2022 e 2023. Cada coluna representa a captação de uma empresa emergente em biotecnologia Os casos de sucesso devem ser utilizados na comunicação com fundos e investidores que buscam diversificar os investimentos. Em 2021, os principais players no espaço de terapia gênica tiveram alguns sucessos clínicos, incluindo resultados promissores para um tratamento para amiloidose por transtirretina, desenvolvido pela Regeneron e Intellia Therapeutics.[4]  Segundo comunicado pela Vesper Ventures, um fundo de investimento focado em startups brasileiras de biotecnologia, o fundo estaria na sua segunda fase de angariação de recursos, no montante de R$ 100 milhões. O fundo informou que, nesta nova fase, serão selecionadas dez startups. Para integrar o portfólio da Vesper Ventures, os projetos devem cumprir os seguintes critérios: serem projetos de inovações globais e passíveis de patenteamento; contar com uma equipe científica de elevado nível e, o mais importante, apresentar soluções para necessidades médicas não atendidas, com impacto na sociedade e no planeta. Segundo o CEO da Vesper, este é um setor que ainda está a dar os primeiros passos no Brasil. De acordo com publicação disponível no site da Nasdaq “Here Are the Top Five Biotech Trends for 2023”, observadores do mercado notaram uma crescente demanda por tratamentos para outras doenças crônicas, incluindo vários tipos de cânceres, degeneração macular relacionada à idade, diversos tipos de artrite e diabetes. Outra tendência da biotecnologia para 2023 pode ser a bioimpressão e a engenharia de tecidos, realizada a partir de células e tecidos do próprio paciente, uma forma de medicina personalizada.[14] Os dados indicam que os investimentos em biotecnologia têm gerado retornos sólidos. A combinação de ativos de biotecnologia com mercados de commodities e Forex (Foreign Exchange) pode produzir benefícios de diversificação. No período anterior a 2000, as avaliações de risco de mercado, ou Value at Risk (VaR), estavam mais altas para ativos de biotecnologia. Posteriormente a esse período, os VaRs diminuíram significativamente com poucos períodos de mudanças abruptas, especialmente durante a guerra do Iraque e a crise financeira global. Outra boa notícia é que os VaRs diminuem significativamente com o aumento do horizonte de investimento, e a combinação de ativos de biotecnologia com outros mercados pode ser vantajosa.[15] Segundo o CEO da Vesper, Gabriel Mantovani BoFós, os Estados Unidos, Israel, China e Coreia do Sul investem fortemente em biotecnologia, sendo mercados mais maduros e abertos para este tipo de investimento a longo prazo: "Ao contrário dos modelos tradicionais em que o foco está no rápido crescimento da quota de mercado, na biotecnologia a estratégia é completamente diferente. A maioria das startups de biotecnologia não tem atividade comercial; o foco das operações reside no desenvolvimento de propriedade intelectual de grande valor global. Apesar de ser uma novidade no Brasil, já é há anos um dos principais setores de capital de risco nos Estados Unidos, devido à grande oportunidade de geração de valor e retorno para os investidores''. Os EUA ainda são os líderes nos rankings das maiores empresas globais, clusters tecnológicos e inovações disruptivas em diversos setores da economia. Isso está relacionado à combinação de políticas públicas, que se destaca pela magnitude, complexidade, diversidade e dinamismo das políticas públicas voltadas para a inovação. Os financiamentos governamentais para a inovação são intensos, perenes e crescentes no tempo. Diante desse cenário, o Brasil enfrenta o desafio de ampliar significativamente os investimentos em pesquisa, desenvolvimento e inovação, para não se distanciar ainda mais das fronteiras da inovação radical global, considerando a intensificação das mudanças econômicas, tecnológicas e sociais.[16] Apesar dos intensos esforços dos EUA em biotecnologia, a China está se aproximando desse desempenho, levando o presidente Joe Biden, em maio de 2023, a assinar uma ordem para fortalecer a biofabricação doméstica e reduzir a dependência da China para novos medicamentos e outros produtos. A ordem de Biden contém diretrizes sobre como os EUA devem desenvolver uma força de trabalho qualificada e diversificada. Foi anunciado que a Casa Branca também realizará uma cúpula para discutir a iniciativa e para anunciar novos investimentos em recursos domésticos de pesquisa, desenvolvimento e produção. Entretanto, estima-se que a lei de redução da inflação de 2022 (Inflation Reduction Act) poderá comprometer os investimentos em P&D e a descoberta de novos medicamentos ao longo do tempo, o que pode ser uma janela de oportunidade para o Brasil oferecer produtos e serviços em biotecnologia diferenciados e com custos mais acessíveis.[17,18,19] Para facilitar a travessia do Vale da Morte em biotecnologia farmacêutica e ampliarmos a participação do Brasil no mercado global farmacêutico, o caminho é parcialmente determinado pelo governo. No entanto, para as empresas emergentes de biotecnologia, essa travessia envolve mais do que apenas equilibrar incentivos e regulamentações. Formuladores de políticas públicas devem levar em conta as diferenças fundamentais nos sistemas de inovação e implementar políticas de estímulo à inovação flexíveis ou diferenciadas para os segmentos da indústria de biotecnologia.[20] Portanto, os esforços de governo para o setor de biotecnologia, mesmo que indiretos, devem ser estimulados e apoiados, incluindo (dentre muitos outros) o Grupo Executivo do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (GECEIS), as Parcerias de Desenvolvimento Produtivo (PDP), o inovador programa Genomas Brasil do Ministério da Saúde, o Programa Brasil-Biotec do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, as vias prioritárias de aprovação de medicamentos para doenças raras ( RDC 205/2017 ) da Anvisa, o novo Centro de Ciência Translacional e Desenvolvimento Biofarmacêutico da Unesp, apoiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e pelo Ministério da Saúde. É muito difícil ter certeza sobre o comportamento dos investidores e dos representantes governamentais para o próximo semestre, mas em tempos de pandemias e acelerado desenvolvimento da indústria farmacêutica, reduzir os investimentos para a P&D das empresas de biotecnologia não parece ser um bom caminho! Agradecimentos pela revisão: Camile Giaretta Sachetti - Assessora da Presidência da Fiocruz Débora Amaral da Costa - Pesquisadora do Grupo de Pesquisa Laboratório de Pesquisas em Contato Linguístico - LABPEC (UFF/ CAPES/DAAD) Referências [1] Driebusch, C. (2020). During Covid-19 Pandemic, Biotech IPOs Already Surpass Record. The Wall Street Journal. Recuperado em 16 de maio de 2023. [2] Biotech Index. (s.d.). Nasdaq. Acessado em 17 de abril de 2023. [3] Senior, M. (2022). Pharma backs off biotech acquisitions. Nat Biotechnol 40, 1546–1550. [4] Senior, M. (2023). Precision financing. Nature Biotechnology, 41(5), 597-603. [5] IQVIA Institute for Human Data Science. (2022). 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[20] Uddin, G.S., Yahya, M., Bekiros, S. et al. Systematic risk in the biopharmaceutical sector: a multiscale approach. Ann Oper Res (2021).  Autor Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Fonte:  Tendências globais na indústria de biotecnologia . JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 03/07/2023.   Vox e Gov: https://www.voxegov.com.br/post/tendências-globais-na-indústria-de-biotecnologia-1