Realidade das famílias evidencia a necessidade de acesso a terapias avançadas e apoio social O tratamento da hemofilia no Brasil traz à tona um desafio recorrente do SUS: como garantir acesso universal e equitativo a terapias inovadoras, mantendo a sustentabilidade orçamentária e fortalecendo a soberania produtiva do país. O tema envolve a experiência de centenas de famílias, representadas pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), o papel estratégico da Hemobrás e as diretrizes do Ministério da Saúde. Juntas, essas vozes revelam como inovação e produção nacional não são caminhos antagônicos, mas complementares. A experiência das famílias: adesão e obstáculos A ABRAPHEM realizou o estudo “ Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil ” , que reuniu dados de pacientes e cuidadores em todas as regiões do país. O levantamento mostra que, apesar da disponibilidade gratuita dos medicamentos pelo SUS, as barreiras à adesão ao tratamento ainda são significativas. A presidente da associação, Mariana Battazza, enfatiza: “A disponibilidade de medicação não significa necessariamente acesso e garantia de desfecho clínico desejado, porque o resultado depende fortemente da adesão ao tratamento”. Ela lembra que, no caso da hemofilia, a adesão está sujeita a fatores específicos da rotina das famílias: “existem variáveis e barreiras que alteram completamente a chance de uma adesão adequada”. Um dos maiores desafios é a administração endovenosa frequente. “A necessidade de infusões endovenosas sucessivas dificulta a adesão, principalmente nas crianças, que em geral têm um acesso venoso mais difícil. As várias tentativas de punção trazem o risco de hemorragias e complicações que podem levar à síndrome compartimental”, explica Mariana. O impacto é maior nas crianças, para quem a punção é dolorosa e muitas vezes exige repetidas tentativas, resultando no aumento dos riscos de hemorragias e em perda de medicamento em 27,5% dos casos. Segundo a pesquisa, 61% das famílias precisam de duas ou mais tentativas para cada infusão e 59% dependem de ajuda externa — hospitais, centros de tratamento ou terceiros — para aplicar o fator. Essa dependência gera custos adicionais e eleva a carga emocional do cuidado. Os dados ilustram a sobrecarga: 69% dos cuidadores apontam o acesso venoso como o maior obstáculo; 97% relatam irritação e sofrimento da criança durante a infusão; e 98% reconhecem viver sobrecarga emocional, sendo que 88% temem um sangramento grave ou morte. “Somados, esses aspectos revelam o enorme peso que o tratamento impõe sobre pacientes e cuidadores, comprometendo significativamente a qualidade de vida”, resume Mariana. O impacto também atinge a vida profissional das famílias. Segundo a pesquisa, 73% dos cuidadores tiveram prejuízo em suas atividades de trabalho e 35% precisaram abandonar completamente sua ocupação. “Esses números revelam que a hemofilia não é apenas uma questão clínica. É uma condição que reorganiza a vida da família inteira, criando sobrecarga social, econômica e emocional”, observa Mariana. Desfechos clínicos e riscos permanentes Mesmo com a profilaxia disponível, muitos pacientes continuam a ter complicações. O estudo mostra que 47% apresentaram de 1 a 5 episódios hemorrágicos no último ano, enquanto 33% tiveram mais de 6 episódios. As manifestações mais comuns foram hemartroses (49%), que, quando repetidas, levam à artropatia hemofílica — degeneração articular que já foi identificada em 12% dos pacientes. “Um dos dados mais surpreendentes é que 31% dos cuidadores relatam que o paciente já sofreu o que entendem ser uma síndrome compartimental — condição grave que pode causar dano neuromuscular irreversível”, alerta Mariana. Outro achado relevante é que 12% dos pacientes já tiveram hemorragia intracraniana. “Esse dado é extremamente preocupante, porque estamos falando de um evento que traz risco de vida e pode causar sequelas neurológicas irreversíveis”, reforça. Para Mariana, essas evidências indicam que as terapias atuais podem trazer riscos e apontam para a necessidade de novas abordagens. Alternativas terapêuticas: a importância da via subcutânea A adoção de terapias por via subcutânea aparece como um divisor de águas para os pacientes. Além de eliminar o risco e a complexidade das infusões intravenosas, permite a aplicação em casa pelo próprio cuidador, reduzindo tanto a carga emocional quanto a logística do tratamento. Essa possibilidade oferece mais independência às famílias e melhora a qualidade de vida dos pacientes. Entre as alternativas, o emicizumabe vem sendo avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) como possível tecnologia a ser incorporada no SUS para crianças sem inibidor nessa faixa etária. Mariana detalha os benefícios: “além de reduzir a sobrecarga sobre pacientes e cuidadores, o medicamento também promove desfechos clínicos muito superiores, já que oferece uma hemostasia muito mais eficaz para prevenir hemorragias em comparação com o tratamento atual”. Ela lembra que, em estudos clínicos de fase 3 em crianças “nenhum paciente tratado com emicizumabe apresentou sangramentos espontâneos tratados, e não houve casos de sangramentos intracranianos”. A presidente da ABRAPHEM sintetiza: “a incorporação do emicizumabe permitirá um salto de qualidade no tratamento das crianças com hemofilia A. Esse medicamento possibilita uma infância mais saudável, sem sequelas, sem internações recorrentes, sem necessidade de tratamentos adjuvantes e com maior chance de pleno desenvolvimento escolar e social”. Além dos benefícios clínicos, a expectativa é de custo-efetividade no curto, médio e longo prazos. O preço proposto indica economia ao governo e, ao prevenir complicações, reduz hospitalizações, cirurgias e despesas assistenciais futuras. Ministério da Saúde: avaliação baseada em evidências Em nota oficial para essa coluna, o Ministério da Saúde reforça que o SUS já oferece uma rede estruturada de atenção às pessoas com hemofilia, com atendimento multiprofissional, hemocentros de referência e fornecimento gratuito de medicamentos: “Estão disponíveis fatores de coagulação plasmáticos e recombinantes, fundamentais para evitar complicações, além do emicizumabe, medicamento inovador incorporado recentemente para casos de hemofilia A com inibidor”. Em relação às inovações, a pasta adota um processo sistemático por meio da Conitec. O Ministério da Saúde informa que a Conitec avalia “potenciais benefícios em médio e longo prazo, custos imediatos frente à demanda e dados de vida real”. A decisão de incorporar ou não uma nova tecnologia considera evidências científicas, impacto orçamentário e sustentabilidade. A participação da sociedade é destacada como parte fundamental do processo: “a sociedade civil tem participação ativa durante a avaliação, por meio de consultas públicas, do espaço ‘Perspectiva do Paciente’, de audiências públicas e da elaboração de diretrizes clínicas”. O Ministério sintetiza sua posição: “a avaliação e eventual incorporação de terapias inovadoras pela Conitec permitem que pacientes tenham acesso aos tratamentos de ponta, desde que baseados em evidências e sustentáveis para o SUS”. A pasta também reforça a importância do fortalecimento da produção local como componente estratégico da Política de Complexo Econômico-Industrial da Saúde, visando reduzir dependência externa e assegurar soberania nacional: “No caso da fábrica da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) e do fortalecimento de outros laboratórios oficiais, o Governo Federal investe no desenvolvimento da indústria nacional para garantir a soberania do país, a segurança no abastecimento e reduzir  a dependência externa em insumos estratégicos e assegurar a soberania nacional”. Hemobrás: produção nacional e escala de fornecimento No campo da produção pública, a Hemobrás desempenha papel central. O diretor de Desenvolvimento Industrial, Antônio Edson de Lucena, afirma que a empresa é “uma ferramenta do SUS para a incorporação de tecnologias, produção de medicamentos voltados à política nacional de sangue e à diminuição da dependência externa”. Ele destaca a relevância da estatal no fornecimento do fator VIII recombinante: “no ano passado, atingimos o recorde de fornecimento do Hemo-8r ao SUS, com um total de 870 milhões de unidades internacionais (UIs) entregues. Para este ano, a previsão é de um novo recorde, nos aproximando de 1 bilhão de UIs”. Lucena aponta como diferencial o fato de “uma empresa estatal federal nacional ser a fornecedora de um medicamento que tem transformado a vida de milhares de famílias brasileiras, sem registrar problemas relevantes no abastecimento e garantindo maior economicidade ao Ministério da Saúde, se comparado aos valores que eram praticados antes da chegada da Hemobrás”. O horizonte inclui a inauguração da Fábrica de Medicamentos Produzidos por Biotecnologia e o início da etapa de envase nacional. “No início de 2026 já estaremos entrando em uma nova etapa de produção, com os primeiros lotes envasados”, explica. O objetivo é alcançar maior autossuficiência na produção desses medicamentos. A estatal também busca ampliar sua capacidade inovadora. Entre as iniciativas, destaca-se a parceria com a Fiocruz para desenvolver o NAT Plasma Hemobrás, um teste molecular destinado a detectar vírus em amostras de plasma humano. Segundo Lucena, trata-se de “um passo importante para assegurar o alto padrão de qualidade e de biossegurança na produção dos medicamentos hemoderivados fornecidos ao SUS”. Como empresa estatal federal cujo único acionista é o Governo Federal, Lucena ressalta que a Hemobrás respeita as prioridades e possibilidades de investimento do Ministério da Saúde: apresentou alternativas produtivas e projetos de PDP [1] e PDIL [2] voltados à inovação, mas permanece sujeita à estratégia de investimento da pasta. “Não tivemos os projetos aprovados neste primeiro momento, mas além de continuarmos a conversar com o MS [Ministério da Saúde], estamos buscando outras alternativas para garantir os recursos necessários para o desenvolvimento desses novos produtos”, conclui Lucena.   Convergência de agendas: inovação e soberania Apesar das diferentes perspectivas, há consenso de que inovação terapêutica e produção nacional são necessidades complementares — ainda que enfrentem desafios financeiros e políticos. A incorporação de terapias como o emicizumabe pode transformar a jornada de crianças e famílias, reduzindo sequelas, custos e ampliando a qualidade de vida. Ao mesmo tempo, reconhecer a capacidade produtiva nacional é essencial para garantir abastecimento, previsibilidade e soberania. Sobrecarregadas, as famílias pedem um diálogo mais próximo com o poder público e o reconhecimento dos dados de vida real que mostram uma jornada exaustiva para a manutenção da vida. Agradeço a Antonio Carlos F. Teixeira, pela valiosa revisão. [1]   Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo – PDP   [2]   Programa de Desenvolvimento e Inovação Local – PDIL Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Extraído de : JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov. Por uma Inovação e soberania no SUS: aliança necessária para a hemofilia : Blog | VOX & GOV

Um texto à nova Diretoria Colegiada e aos senadores sobre urgência de mecanismos de participação social deliberativos nos processos decisórios Senado Federal / Crédito: Jonas Pereira/Agência Senado A sabatina dos novos membros da Diretoria Colegiada (DICOL) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária ( Anvisa ) no Senado representa mais do que um rito protocolar. Trata-se de um momento estratégico, um ponto de inflexão que definirá a capacidade da agência de responder aos desafios crescentes da saúde pública com a legitimidade e a robustez que a sociedade brasileira demanda. Diante do lançamento de novas terapias e das incertezas orçamentárias, esta carta aberta se dirige aos futuros diretores e aos senadores da República com uma mensagem central: o fortalecimento da participação social qualificada não é um acessório, mas uma diretriz indispensável e estratégica para a estabilidade e a excelência regulatória. Nesse contexto, o universo das doenças raras é especialmente representativo. Definidas como condições que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, essas enfermidades — em sua maioria de origem genética — são frequentemente crônicas e incapacitantes. No Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras busca estruturar uma linha de cuidado contínua no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Ainda assim, no campo da regulação sanitária, especialmente junto à Anvisa, as demandas dessa comunidade carecem de maior atenção quanto ao diálogo e à transparência nos processos decisórios. Essas lacunas refletem desafios semelhantes enfrentados por milhões de brasileiros com outras condições complexas, como câncer, epilepsia e o albinismo. Diante desse cenário, a participação social qualificada reafirma-se como um instrumento essencial para promover decisões regulatórias mais qualificadas, transparentes e socialmente legitimadas. As organizações de pacientes emergem, nesse cenário, como atores sociais fundamentais. São entidades da sociedade civil, sem fins lucrativos, focadas no paciente e cujos órgãos de direção são majoritariamente compostos pelos próprios pacientes ou seus cuidadores. Elas atuam como atores coletivos em movimentos sociais pela saúde, exercendo um papel fundamental na representação e defesa dos interesses de pessoas com necessidades de saúde. Suas atividades englobam desde o fornecimento de suporte emocional e informação – funcionando como redes de ajuda mútua – até a atuação no desenvolvimento de políticas públicas, nos processos regulatórios e na alocação de recursos no sistema de saúde, lutando pela implementação e garantia de direitos, como o acesso a tratamentos e a participação efetiva na tomada de decisões. Participação social qualificada A consolidação de uma Anvisa mais ágil e socialmente referenciada exige o fortalecimento de eixos estratégicos que priorizem o diálogo, a transparência e a escuta qualificada da sociedade em todas as etapas do processo regulatório. Ao longo dos anos, a Agência tem se destacado na implementação de mecanismos de participação social, o que abre caminho para que a nova diretoria avance ainda mais, desenvolvendo instrumentos inovadores frente aos desafios do SUS. É fundamental reconhecer que as decisões da Anvisa não ocorrem em um vácuo técnico. Elas são atravessadas por disputas de prioridades, contextos políticos e múltiplas pressões. Nesse cenário, o diálogo qualificado com a sociedade civil organizada torna-se um contrapeso democrático essencial, promovendo maior equilíbrio entre viabilidade técnica, justiça social e interesses de mercado. Entretanto, a confiança institucional só se consolida quando o diálogo com organizações de pacientes se apoia em mecanismos claros de prestação de contas, que expliquem decisões, critérios e prazos de forma auditável. Para isso, é imprescindível que a Anvisa amplie a transparência sobre os fundamentos de suas deliberações e aperfeiçoe a comunicação sobre o andamento dos processos regulatórios, incluindo a publicação de devolutivas substanciais às contribuições recebidas em consultas públicas. Nesse contexto, é preciso valorizar o conhecimento oriundo da experiência de vida dos pacientes e da atuação técnica das organizações que os representam. Essas vozes oferecem uma perspectiva legítima e complementar às análises técnico-científicas, mas frequentemente negligenciada em processos decisórios. Convém destacar que a Anvisa já dispõe de um Cardápio de Participação Social, com instrumentos como diálogos setoriais, consultas e audiências públicas. O desafio agora é elevar a qualidade dessa escuta, adotando formatos mais deliberativos, nos quais a sociedade civil não apenas opine, mas participe ativamente da formulação e aprimoramento das soluções regulatórias. Experiências internacionais reforçam essa direção A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) integra pacientes e consumidores em seu conselho de administração, comitês científicos e revisão de materiais. Em 2017, promoveu 925 ações com essa participação, sendo 400 com representantes de organizações da sociedade civil. Já nos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA) inclui pacientes nos Comitês Consultivos desde 1991. Para atuar nesses espaços, é necessário compreender dados científicos, metodologias de pesquisa e declarar possíveis conflitos de interesse. Os representantes funcionam como elo entre o comitê e as organizações de pacientes, levando a perspectiva do usuário às decisões. Além disso, FDA e EMA criaram o Patient Engagement Cluster, grupo que compartilha boas práticas para engajar pacientes nos processos regulatórios. Entre os temas debatidos estão comunicação eficaz, capacitação de representantes e avaliação do impacto dessa participação. Fortalecimento institucional A nova Diretoria Colegiada da Anvisa tem diante de si uma oportunidade singular de aprofundar a cultura participativa como um valor institucional, transformando-a em um instrumento estratégico para a excelência regulatória. Para tanto, apresentamos propostas alinhadas à legislação vigente e às boas práticas de governança: Planejamento e deliberação técnica com participação qualificada A construção da Agenda Regulatória e o enfrentamento de temas complexos demandam inovações nos mecanismos de participação social. Em áreas de alta complexidade — como terapias avançadas —, o modelo tradicional de participação pontual, por meio de consultas públicas, mostra-se insuficiente para captar contribuições qualificadas e sustentadas ao longo do processo regulatório. Nesse contexto, a Anvisa pode avançar ao adotar uma postura mais proativa: além de utilizar os instrumentos já previstos em seu Cardápio de Participação Social, é necessário desenvolver novas estratégias e formatos que ampliem e diversifiquem a escuta social. A promoção de espaços colaborativos e deliberativos desde a definição das prioridades regulatórias contribui para soluções mais robustas, equilibradas e sustentáveis. A própria Lei 13.848/2019 reconhece a Agenda Regulatória como um instrumento essencial de planejamento e transparência. Ao incluir diretamente organizações de pacientes em sua formulação — por meio de fóruns temáticos institucionalizados e com participação orientada —, a agência qualifica suas decisões com base em vivências concretas da jornada do paciente, revelando barreiras de acesso e lacunas ainda não atendidas. Transparência e accountability como princípios estruturantes Um entrave central à participação social é a percepção, entre cidadãos e organizações, de que suas contribuições não resultam em mudanças concretas. Para reverter essa impressão, a Anvisa deve aprimorar as devolutivas: publicar relatórios conclusivos ao término de cada consulta pública contendo a sistematização das contribuições recebidas das organizações de pacientes, a justificativa técnica para seu acolhimento ou rejeição, e a indicação clara dos encaminhamentos adotados, com prazos de implementação e indicadores básicos de acompanhamento. Paralelamente, é necessário ampliar e diversificar os instrumentos de diálogo, adotando formatos mais acessíveis e didáticos — por exemplo, resumos executivos e materiais informativos em linguagem simples, realização de fóruns regionais presenciais e plataformas interativas online — e adaptando-os às realidades e necessidades dos diferentes públicos envolvidos. Essas medidas fortalecem a confiança dos atores sociais, elevam a qualidade do debate regulatório e concretizam os princípios de controle social previstos na legislação aplicável às agências reguladoras. Evoluir para uma governança colaborativa Em consonância com as resoluções da Assembleia Mundial da Saúde — que recomendam a inclusão das doenças raras no planejamento nacional e o envolvimento ativo das organizações de pacientes na formulação de políticas — impõe-se à nova gestão uma reflexão estratégica essencial: Como a Anvisa pode evoluir de um modelo predominantemente consultivo para uma governança que amplie a escuta social e fortaleça sua missão pública frente às demandas por equidade, inovação e agilidade? A resposta a essa pergunta definirá não apenas o legado da próxima Diretoria, mas o futuro da Anvisa como uma agência reguladora de excelência: comprometida com os princípios do SUS e com a promoção da saúde de toda a população brasileira. Esta carta é subscrita pelas seguintes organizações da sociedade civil: Casa Hunter Associação Lelê ANPLUPUS (Associação Nacional de Pacientes com Lúpus) Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras AAME (Associação de Atrofia Medular Espinhal) ABPAT (Associação Brasileira de Pacientes de Ataxias) Associação Mães Metabólicas ABRAMI (Associação Brasileira de Miastenias) FOP Brasil (Federação de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) ASPADOR (Associação Paraibana de Doenças Raras) IDNA (Instituto DNA Saúde) ABRE-TE (Associação Brasileira da Síndrome de Rett) ABE (Associação Brasileira de Epilepsia) APPEB-DF (Associação de Pacientes de Epidermólise Bolhosa) AJUDE-C (Associação de Pacientes de Hemofilia) ACDR/ACAMU (Associação Catarinense de Doenças Raras) ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pacientes Hemofílicos) AMMI (Associação Mineira de Miastenia) Instituto Ação Responsável Retina Brasil Retina Brasília Instituto Atlas Biossocial Instituto ANAJU Mitocon Brasil – Doenças Mitocondriais FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) Instituto DEAF1 Instituto Vilma Kano Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia) Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia)  FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama) Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Doenças Raras Articulação Brasileira de Gays Bissexuais e Transmasculinidades (ARTGAY) DII Brasil (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa) Associação GAS (Grupo de Apoio aos Soropositivos) CNPA - Coletivo Nacional Das Pessoas Com Albinismo APALBA - Associação Das Pessoas Com Albinismo Na Bahia Associação Viver Melhor - lutando pelos direitos das pessoas com deficiência ABLUE (Associação Blumenauense de Epilepsia) AAME (Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia) Lennox Gastaut Brasil Associação Viva Melhor – Mulheres Mastectomizadas ARUR (Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região) Alureu - Sinos (Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale dos Sinos) Casa Brasileira União Huntington GRUPASP (Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo) Octo PcD Dermacamp (Integração e qualidade de vida para pessoas com doenças raras de pele) ASPEC (Ação Solidária às Pessoas com Câncer) IRAB (Instituto Raros e atípicos do Brasil) LOBA (Lúpicos Organizados da Bahia) AMMI (Associação Mineira de Miastenia) Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Estado do Rio de Janeiro ASFECER (Associação Feminina de Prevenção e Combate ao Câncer) MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas Pela Hanseniase) GARPI - GRUPO DE APOIO AOS PACIENTES REUMÁTICOS DO PIAUÍ * Agradeço a Antonio Carlos F. Teixeira e Maria Alice Susemihl, pela valiosa revisão. Referências Albuquerque, A., & Soares Neto, J. A. R. (2022). Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário, 11(1), 144–162. Caldeira, T. R., & Mendonça, A. V. M. (2024). Participação social na regulamentação da Anvisa: evidências híbridas, coloquiais e científicas para decisão democrática. Ciência & Saúde Coletiva, 29(7), e03172024. Cruz Filho, N. C. (2016). Democracia e participação social: um retrato das audiências públicas nas agências reguladoras federais (Dissertação de mestrado, Fundação Getúlio Vargas). Douglas, C. M. W. et al. (2022). Social pharmaceutical innovation and alternative forms of research, development and deployment for drugs for rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17, 1–13. Lopes, A. C. F., Novaes, H. M. D., & Soárez, P. C. (2020). Patient and public involvement in health technology decision making processes in Brazil. Revista de Saúde Pública, 54, 136. Ramalho, P. I. S., & Cruz, E. A. (2024). Participação social em 20 anos do processo regulatório da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Revista do Serviço Público, 75(1), 102–122. Soares, J. R., & Oliveira, V. E. (2019). A participação social na vigilância de medicamentos. Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário, 8(2), 31–43. World Health Organization. (2025). Rare diseases: A global health priority for equity and inclusion (EB156/15). Executive Board, 156th session. Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Extraído de : JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov. Por uma regulação com participação qualificada: carta aberta à Anvisa e ao Senado : Blog | VOX & GOV

Avanços existem, mas acesso desigual e demora regulatória prejudicam pacientes Imagem: Freepik A epilepsia, condição neurológica que afeta 1% da população mundial, atravessa um período de transformações relevantes. Avanços no diagnóstico e tratamento renovam as esperanças, porém, o acesso a essas inovações permanece desigual no Brasil, impondo desafios, especialmente no âmbito do SUS. Esta análise busca debater o cenário do manejo da epilepsia no país, sob a perspectiva de especialistas e representantes de pacientes, alinhada a diretrizes como o Plano de Ação Global Intersetorial para Epilepsia e Outros Transtornos Neurológicos (IGAP) da Organização Mundial da Saúde (OMS). A precisão diagnóstica Os progressos nas tecnologias de diagnóstico para epilepsia são notáveis. O dr. Lécio Figueira Pinto ressalta que "os avanços, com descobertas e melhorias nas tecnologias de diagnóstico das epilepsias, são impressionantes nos últimos anos". A ressonância magnética, por exemplo, evoluiu. Figueira Pinto detalha: "Aparelhos mais modernos têm maior campo magnético, permitindo aquisição de imagens melhores e demonstração de lesões que causam as crises em pessoas que previamente ficavam sem um diagnóstico preciso. E mais do que um diagnóstico, em casos que não respondem ao tratamento, a descoberta de uma lesão pode permitir o tratamento cirúrgico e levar ao melhor controle e até mesmo a cura da epilepsia". Adicionalmente, o especialista menciona que as técnicas de neuroimagem funcional auxiliam na compreensão das "alterações e interferências que as descargas e as crises podem provocar em outras regiões", o que ajuda a explicar por que a epilepsia "é muito mais do que apenas ter crises, pois essas alterações associadas do funcionamento são ao menos parte da explicação de alterações cognitivas e psiquiátricas". No campo da genética, os avanços são igualmente transformadores. "Os avanços têm sido tão rápidos e significativos que fazem parecer um filme de história antiga do que aprendi na faculdade. De apenas algumas síndromes conhecidas, agora temos várias alterações genéticas que são reconhecidas como causas de diferentes tipos de epilepsias", afirma Figueira Pinto. Essa compreensão aprofundada das bases genéticas não apenas encerra a longa jornada de famílias em busca de respostas, mas também abre caminhos para a medicina personalizada. "Sabemos que mutações em diferentes genes levam a uma alteração no funcionamento dos neurônios e não apenas às crises, mas também outras alterações associadas, como atraso no desenvolvimento, autismo, deficiência intelectual, alterações motoras e de marcha. Sabe-se ainda que alterações num mesmo gene, em pontos diferentes, podem ter níveis de gravidade distintos. Em alguns casos, a alteração leva à perda da função; em outros, a ganho de função. Isso muda completamente não apenas o quadro clínico, mas também a decisão de tratamento", explica Figueira Pinto. Ele complementa: "Portanto, entender a causa, com testes genéticos, permite encerrar uma grande jornada dessas pessoas e famílias, que apresentam geralmente epilepsias graves e não têm ao menos uma explicação do por que isso acontece. E mais do que isso, abrimos um novo campo chamado de medicina personalizada na epilepsia, em que passaremos a propor tratamentos específicos para a alteração que causa as crises", conclui. A dra. Daniela Bezerra reforça a importância do diagnóstico genético para o avanço da medicina de precisão: "Para se ter acesso a essa medicina, o sequenciamento do exoma é extremamente importante para a identificação desses casos e, se possível, para o início precoce do tratamento". A identificação de uma alteração específica, como a mutação no gene SCN2A, ilustra perfeitamente essa necessidade. A especialista esclarece: "Essa alteração genética, no gene SCN2A, pode apresentar-se como 'ganho de função' ou 'perda de função', e o tratamento para cada caso é radicalmente diferente. O 'ganho de função' geralmente causa uma epilepsia de difícil controlo e atraso no desenvolvimento motor e cognitivo, enquanto a 'perda de função' está mais associada a transtornos do neurodesenvolvimento, como autismo e deficiência intelectual. A precisão do diagnóstico é o que define a terapia. Por exemplo, nos casos de SCN2A com 'ganho de função', usamos bloqueadores de canais de sódio, mas se usarmos essa medicação em casos de 'perda de função', o resultado é uma piora clínica. Portanto, o diagnóstico correto permite-nos escolher um tratamento que melhore a condição do paciente, em vez de acidentalmente agravá-la". Apesar do potencial dessas ferramentas, o acesso no Brasil é um gargalo. "Mas existe uma grande barreira para acesso a esses tratamentos. No sistema público [SUS], apenas alguns serviços de referência conseguem oferecer ressonância com alta qualidade e técnicas avançadas. Na genética o cenário é ainda mais complicado", relata Figueira Pinto. Mesmo no setor privado, os desafios persistem: "A maioria das ressonâncias feitas não obedecem aos protocolos de aquisição das imagens recomendados e as técnicas mais avançadas não são cobertas pelos planos de saúde. O mesmo acontece para os testes genéticos, com negativa de cobertura ou longo processo e burocracias para realização", acrescenta o especialista. A perspectiva dos pacientes, trazida por Maria Alice Susemihl corrobora essa disparidade: "Não existe esta possibilidade [sequenciamento genético] no SUS. Algumas pessoas têm acesso a tratamentos inovadores se participarem de alguma pesquisa clínica nos hospitais terciários". Susemihl ainda destaca: "Crianças com epilepsias raras no SUS muitas vezes levam mais de 4 anos para conseguirem seus diagnósticos". Panorama terapêutico O tratamento da epilepsia evoluiu para além dos fármacos anticrise tradicionais. Para aproximadamente 30% dos pacientes farmacorresistentes – cujas crises não são controladas com os medicamentos disponíveis, conforme aponta a dra. Daniela Bezerra – outras opções são essenciais. A cirurgia de epilepsia é uma alternativa quando há uma lesão focal em área que possa ser operada sem o comprometimento de funções. Contudo, "não é uma situação rara a pessoa não ter indicação cirúrgica ou ter falhado a cirurgia. São esses pacientes que são os candidatos para as terapias de neuromodulação", diz Figueira Pinto. Dentre as terapias de neuromodulação no Brasil, destaca-se o Estimulador do Nervo Vago (VNS), mais utilizado e menos invasivo. A Estimulação Cerebral Profunda (DBS) é outra opção disponível. Ambas visam reduzir a frequência e intensidade das crises, embora, como pondera Figueira Pinto, a chance de controle completo seja baixa. A terapia gênica, "ainda está em fase de pesquisa, portanto não pode ser oferecida como proposta de tratamento no momento", afirma o neurologista. O canabidiol (CBD) emergiu com grande interesse público e debate científico. Desde 2014, o Conselho Federal de Medicina (CFM) liberou seu uso compassivo. Atualmente, "ele tem sido fornecido em vários estados brasileiros para o tratamento das condições em que foram realizados estudos clínicos, a Síndrome de Dravet, Lennox-Gastaut e Esclerose Tuberosa", afirma Figueira Pinto. A dra. Daniela Bezerra também reconhece sua utilidade, afirmando que o "canabidiol apresenta eficácia comprovada para síndrome de Dravet e esclerose tuberosa". Maria Alice Susemihl informa que, em São Paulo, o CBD "está disponível para casos de Síndrome de Dravet, Lennox-Gastaut e Esclerose Tuberosa, para os quais os estudos comprovam a eficácia do CBD". No entanto, especialistas alertam. Figueira Pinto adverte: "Há um grande problema, pois o canabidiol tem sido visto como um tratamento mágico: vindo de uma planta, supostamente não seria um medicamento, não teria riscos e seria muito eficaz. A ciência mostra que nenhum tratamento é eficaz para muitas doenças diferentes (e o mesmo se aplica à epilepsia, que possui diversas causas). Canabidiol tem efeitos colaterais, como hepatite, tem interação medicamentosa, por exemplo com o clobazam, logo é um medicamento. Estudos mostram eficácia, dentro do esperado para o tratamento com medicamentos, com uma pequena parte ficando livre de crises". Ele complementa que "o custo é elevado quando utilizado em doses apropriadas para epilepsia" e critica a lentidão na regulamentação: "Já se passaram dez anos [desde a liberação do uso compassivo], o tempo foi suficiente para realização de mais estudos, em outros tipos de epilepsia". A dra. Lia Arno Fiore observa que o CBD "é visto como uma panaceia, mesmo quando não indicado para determinado tipo de epilepsia". A vivência do paciente O impacto da epilepsia transcende as manifestações convulsivas. Fiore enfatiza: "Sabe-se que muitos pacientes se queixam mais das comorbidades da epilepsia (perdas cognitivas, depressão, perda da libido e restrições sociais) do que crises em si. Portanto estas questões devem ser abordadas com o mesmo cuidado que se tem em relação às crises". Nesse contexto, a qualidade da relação médico-paciente é fundamental. "O paciente deve se sentir à vontade para expor seus problemas e questionamentos, sentindo que está sendo ouvido, e por sua vez o paciente deve poder entender o que o médico está propondo, quanto ao uso de medicações anticrise e mudanças ou adaptações do estilo de vida. Infelizmente muitos pacientes relatam esta falta de comunicação e como isso teve impacto na sua condição", observa Fiore. Fiore destaca que nas consultas de retorno “sempre perguntamos como está tomando a medicação e se coincide com o que foi orientado (os erros são mais frequentes do que se imagina) de modo que usamos tabelas com horários e doses e pedimos um diário de crises (muitos voltam à consulta sem se lembrar das datas e horários das crises). Por vezes coisas muito simples fazem a diferença. Uma mãe de um rapaz autista nos agradece quase toda a consulta a orientação de usar uma caixa com compartimentos para cada horário. Diz: 'parece tão bobo, mas ajuda muito!'", conclui. Do ponto de vista dos pacientes, os desafios no sistema público são relevantes. "Os relatos das pessoas com epilepsia e cuidadores em nossas mídias sociais nos mostram dificuldades no acesso ao diagnóstico e tratamento no sistema público", afirma Maria Alice Susemihl. Ela detalha que, embora cerca de 70% dos casos pudessem ter suas crises controladas na UBS, "falta capacitação médica adequada para atendimento dos casos de epilepsia e várias pessoas são encaminhadas para os ambulatórios de especialidades onde existe uma falta de neurologistas, o que ocasiona demora nas consultas". A intermitência no fornecimento de medicamentos é outro problema: "Além disso temos que considerar que os medicamentos para epilepsia são de uso contínuo e a falta constante no sistema público expõe as pessoas com epilepsia ao risco de perderem seus empregos, se ferirem e inclusive ao risco de vida", alerta Susemihl. O estigma social persiste, sublinhando a necessidade de "campanhas amplas que falem sobre o diagnóstico e sobre a importância da adesão ao tratamento, que ofereçam suporte para as pessoas e que mostrem como seguir a vida, ajustando os tratamentos", como defende o dr. Lécio Figueira Pinto. Abordagens complementares também desempenham um papel. A dieta cetogênica, por exemplo, possui evidência científica, mas exige acompanhamento, como salienta dr. Figueira Pinto, "exige acompanhamento médico e por nutricionista, com exames e seguimento próximo". Contudo, apesar de eficaz para certos tipos de epilepsia, a necessidade de acompanhamento com especialistas e exames torna-se uma barreira para quem não tem acesso a eles. A dra. Lia Fiore ressalta que a atividade física vai além do bem-estar geral, sendo uma orientação complementar estratégica: "Uma atividade complementar que sempre orientamos é atividade física para o bem-estar geral e porque existem estudos mostrando que a atividade física tem um papel importante no controle de crises, bem como na socialização". Entraves na regulação e o papel da sociedade civil organizada A incorporação de novas tecnologias e tratamentos no Brasil é um processo frequentemente moroso. "Há um grande atraso na incorporação de novos medicamentos e tecnologias no Brasil. Isso tem feito com que demorem anos para termos novas opções. O levetiracetam demorou 19 anos para chegar no Brasil", critica Figueira Pinto. Essa lentidão afeta os pacientes. "Estes medicamentos, no caso da epilepsia, podem representar uma vida livre de crises para milhares de pessoas, mas só estará disponível para aqueles que puderem comprar em outros países", lamenta Maria Alice Susemihl. Mesmo após aprovação pela Anvisa, a incorporação pela Conitec e a disponibilização enfrentam obstáculos. Susemihl cita o VNS que, "apesar de incorporado em 2018, ainda não foi disponibilizado" no SUS. Figueira Pinto argumenta que a aplicação racional de recursos seria alcançada com o uso de tratamentos inovadores "em condições adequadas e com indicação feita por médicos em centros de referência", o que ajudaria a "reduzir gastos inadequados". Ele contrapõe essa visão ideal com a realidade estrutural do sistema, criticando: "O problema é que o SUS no que se refere a epilepsia nunca foi bem estruturado e ainda conseguiram sucatear o que existia nos últimos anos, reduzindo financiamento dos Centros de epilepsia", conclui. A colaboração entre setores é vista como essencial. "Não é possível mudar o cenário sem ampla colaboração. Os pacientes e familiares, através de associações de pacientes, com adequada orientação cientifica por médicos e associações médicas, precisa abrir um canal mais forte de comunicação com o governo e as fontes pagadoras dos serviços privados, para que os tratamentos adequados estejam disponíveis, de forma a usar o recurso na medida adequada e sem burocracias. Instituições de saúde e indústria certamente precisam estar envolvidas nesse processo", defende dr. Figueira Pinto. Horizontes futuros e a centralidade do paciente As perspectivas futuras são moldadas pela evolução tecnológica e pela conscientização da necessidade de um cuidado centrado no paciente. O uso de inteligência artificial e dispositivos vestíveis (wearables) são tendências emergentes. Embora dr. Figueira Pinto reconheça que a IA "certamente modificará a prática, facilitará interpretação dos exames, reduzindo tempo e erros", ele observa que "isso ainda não se tornou uma realidade em nosso meio" e que, sobre wearables, "existem hoje, por exemplo, relógios e aparelhos que detectam crises e emitem alertas, mas não existe evidência que leve a um melhor tratamento ou à redução de risco". A mensagem central é a premência de um cuidado avançado, acessível, personalizado e humano. "Toda decisão terapêutica, medicamentosa e complementar, deve ser discutida com o paciente. A escolha final deve ser feita por ambos, num clima de confiança mútua para que haja uma boa aderência e o paciente não abandone o seguimento", conclui Fiore. A concretização de um cenário favorável depende da superação de entraves, do fortalecimento do SUS, do incentivo à pesquisa e da colaboração efetiva entre todos os envolvidos. Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Extraído de: Diagnóstico e tratamento da epilepsia: conquistas recentes e obstáculos persistentes JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov: Blog | VOX & GOV

Novas terapias trazem esperança, mas política nacional de cuidado são desafios cruciais para pacientes Foto de Aman Chaturvedi  na Unsplash O Brasil acompanha avanços significativos no tratamento da hemofilia [1] , com o desenvolvimento de tecnologias biomédicas que prometem revolucionar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, a incorporação dessas inovações no sistema público de saúde e a construção de uma política de atenção integral robusta ainda encontram obstáculos. Segundo dados do Ministério da Saúde, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil, e um total de 24.228 pessoas com coagulopatias hereditárias no país, configurando a quarta maior população mundial com essas condições. Para aprofundar a discussão sobre os avanços terapêuticos, o panorama político-regulatório e as ações prioritárias para a hemofilia no Brasil, conversei com Mariana Battazza, Presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia ( ABRAPHEM ). A ABRAPHEM tem atuado na defesa dos direitos dos pacientes e na proposição de melhorias no sistema de atenção, conferindo uma visão estratégica sobre os obstáculos e as oportunidades para esta comunidade no Brasil, especialmente no que se refere à incorporação de novas tecnologias e à formulação de políticas públicas efetivas. Avanços no tratamento e o impacto na vida dos pacientes As inovações mais recentes no tratamento da hemofilia estão focadas em produtos que oferecem maior eficácia e menor sobrecarga para o paciente e sua família, favorecendo uma melhor adesão e prevenindo hemorragias com mais eficiência. Essas tecnologias, já disponíveis no mercado internacional, representam um salto qualitativo na forma como a hemofilia é gerenciada, abrindo caminhos para um futuro com menos limitações e mais qualidade de vida. Contudo, a incorporação dessas novas tecnologias pelo SUS ainda enfrenta entraves. Mariana Battazza ressalta a expectativa por processos mais céleres e abrangentes. Ao abordar a questão, ela destaca: "Apesar do anticorpo monoclonal Emicizumabe, ter sido incorporado pelo SUS para os pacientes com hemofilia A com inibidores, no final de 2023, ele só começou a ser disponibilizado aos pacientes em dezembro de 2024. Nossa expectativa é que essas incorporações aconteçam de forma mais célere e que possam abranger um número maior de pacientes". Desafios regulatórios e barreiras ao acesso A trajetória para a incorporação de novas terapias no Brasil ainda é complexa e burocrática. Entre 2017 e 2023, cinco produtos, de quatro empresas farmacêuticas, para o tratamento da hemofilia tiveram sua incorporação negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), dentre outros problemas no processo de registro, aponta: " Além disso, 2 produtos incorporados em 2021 nunca foram disponibilizados aos pacientes. Segundo informações da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH- MS), problemas burocráticos relacionados a estas incorporações ainda estão sendo solucionados para que os produtos possam ser adquiridos pelo MS e distribuídos aos pacientes. Estes exemplos demonstram o quão complexo e burocrático é o processo de incorporação de novas tecnologias ". A ABRAPHEM aponta que a principal barreira identificada não é primordialmente financeira. Battazza esclarece: " A principal barreira, em nossa perspectiva, não parece ser a financeira, uma vez que produtos incorporados a valores menores que o utilizado atualmente nunca foram distribuídos, em função de um equívoco regulatório no processo de incorporação. É importante ressaltar que parece haver uma preocupação do governo federal em relação à sustentabilidade do programa, de modo que não se disponibiliza mais de um produto ou terapia para o mesmo público, temendo impacto na produção nacional. Mas nossa expectativa é que os pacientes tenham opções de tratamento enquanto nossa produção nacional possa atender não somente ao mercado brasileiro como toda América Latina ", conclui. Panorama político Segundo a ABRAPHEM, atualmente, não existe uma política nacional de atenção integral às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias tramitando formalmente no Congresso Nacional. A ABRAPHEM tem atuado ativamente para pautar essa demanda junto aos poderes Legislativo e Executivo, defendendo a necessidade urgente de um marco legal ou portaria que estabeleça diretrizes claras para o cuidado integral, o acesso a novas tecnologias e o fortalecimento da rede de urgência e emergência para esses pacientes. As propostas legislativas existentes, segundo a associação, ainda não refletem amplamente as necessidades reais dos pacientes, muitas vezes pela ausência de uma escuta efetiva das organizações que os representam. Sobre os desafios em garantir que as necessidades dos pacientes sejam ouvidas, Battazza enfatiza: "Por isso, a ABRAPHEM tem se empenhado em garantir que a participação social seja respeitada e fortalecida, levando aos parlamentares informações qualificadas, dados sobre os desafios cotidianos dos pacientes e evidências sobre a urgência de políticas públicas mais inclusivas e eficazes. Essa articulação visa preencher o vácuo existente entre o que está sendo proposto e o que realmente é necessário para garantir dignidade e qualidade de vida a quem convive com coagulopatias hereditárias. A ABRAPHEM acredita que políticas construídas com a escuta ativa dos pacientes são mais sustentáveis, efetivas e capazes de gerar impacto positivo a longo prazo". No âmbito do Executivo, apesar de iniciativas pontuais como a incorporação do emicizumabe para pacientes com inibidores, o movimento em direção à modernização do sistema de saúde para doenças raras e à ampliação da equidade no acesso às novas terapias ainda é considerado tímido. Para a associação, a conversão de propostas em ações concretas é dificultada principalmente pela falta de coordenação intersetorial e pela ausência de uma agenda política com foco na equidade do acesso à saúde. Battazza detalha os entraves: " O principal obstáculo é a falta de articulação entre os poderes e a ausência de uma agenda política comprometida com a equidade no acesso à saúde. Muitas propostas não avançam devido à burocracia, falta de orçamento, ou por não haver clareza sobre os benefícios econômicos e sociais de investir em tecnologias que, embora mais inovadoras, geram maior adesão e redução de complicações. A ausência de dados nacionais atualizados também dificulta decisões técnicas bem fundamentadas ". Recomendações de ações prioritárias para o Poder Público Para a ABRAPHEM, a principal lacuna a ser preenchida imediatamente é a ausência de uma Portaria de Atenção e Cuidado Integral às Pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias. Essa portaria deveria garantir aos pacientes acesso a uma linha de cuidado integral, com a organização de todo o fluxo assistencial — do diagnóstico ao tratamento especializado — e a estruturação de uma rede articulada de atendimento, incluindo os serviços de urgência e emergência. A associação também percebe um distanciamento entre as proposições legislativas atuais e a realidade dos pacientes. Para aumentar a eficácia dessas propostas, sugere-se a criação de espaços permanentes de diálogo com pacientes e associações, maior transparência nos processos técnicos e o estabelecimento de metas com indicadores de monitoramento. A participação cidadã é considerada crucial. Conforme Battazza: " A participação cidadã e a atuação das associações como a ABRAPHEM são fundamentais para levar a voz dos pacientes até os espaços de decisão. As associações atuam como pontes entre o cidadão e o poder público, promovem a educação em saúde, produzem dados relevantes e pressionam por avanços concretos. O fortalecimento dessa atuação com apoio institucional e financiamento adequado pode acelerar consideravelmente a implementação de políticas inclusivas e mais ajustadas à realidade da população ". Ministério da Saúde aponta avanços Em resposta aos questionamentos aqui apresentados pela ABRAPHEM, o Ministério da Saúde, por meio de sua Assessoria de Comunicação, destacou importantes avanços na atenção às pessoas com hemofilia no Brasil. Segundo a pasta: " O Ministério da Saúde tem avançado no cuidado às pessoas com hemofilia. Um dos principais marcos foi a ampliação do acesso ao emicizumabe para pacientes com Hemofilia A, com a publicação do protocolo de uso do medicamento e a consequente revisão do Protocolo de Imunotolerância. Além disso, estão sendo investidos cerca de R$ 800 milhões, por meio do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (CEIS) do Novo PAC, na retomada e conclusão da fábrica de hemoderivados da Hemobrás, em Goiana (PE), com o objetivo de garantir autossuficiência na produção nacional e o abastecimento regular desses medicamentos no SUS. Neste ano, o orçamento do Ministério da Saúde destinado ao tratamento de coagulopatias hereditárias é de aproximadamente R$ 1,8 bilhão, com foco na aquisição de medicamentos pró-coagulantes e na oferta de profilaxias primária, secundária e terciária, consideradas a melhor forma de prevenção de sangramentos e complicações articulares. A avaliação de novas tecnologias, como no caso do emicizumabe, é realizada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), com base em evidências científicas, custo-efetividade e impacto orçamentário. As decisões são tomadas após análises técnicas e consultas públicas. Todas as informações estão disponíveis em:  https://www.gov.br/conitec/pt-br " A pasta reforçou ainda o compromisso com a transparência e a participação social no processo de formulação de políticas públicas. Em resposta formal ao pleito da ABRAPHEM, o gabinete do ministro acionou a Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde (SECTICS) para dar seguimento às demandas apresentadas: “Conforme solicitação de atendimento pela SECTICS, pelo Gabinete do Ministro, e com a finalidade de dar continuidade ao processo de despacho, solicitamos melhor detalhamento da pauta a ser tratada (...)". Essa rápida sinalização é vista de forma positiva por organizações de pacientes, pois demonstra abertura institucional ao diálogo e reforça a importância da escuta ativa dos pacientes na construção de políticas públicas mais efetivas. A ABRAPHEM afirmou que agradece antecipadamente ao ministério pela disposição em dialogar e valoriza seu compromisso com a causa da hemofilia, baseados no fortalecimento do SUS e na qualificação do cuidado oferecido a esses pacientes. Conclusão O Ministério da Saúde tem avançado no cuidado às pessoas com hemofilia, com destaque para retomada da Hemobrás e a destinação de R$ 1,8 bilhão para o tratamento de coagulopatias hereditárias em 2025. Por outro lado, persiste uma lacuna central: a ausência de uma política nacional de atenção integral às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias. A criação de uma portaria que estabeleça uma linha de cuidado estruturada — com rede de urgência, acesso a exames, tratamentos ortopédicos e incorporação ágil de novas tecnologias — é urgente e indispensável. O cenário atual aponta, portanto, para uma janela de oportunidade: alinhar os avanços técnicos e financeiros anunciados pelo ministério com a institucionalização de uma política pública robusta, construída com a participação efetiva dos pacientes. É a partir desse diálogo contínuo, transparente e comprometido que será possível transformar os avanços tecnológicos em direito efetivo, melhor qualidade de vida e dignidade para as pessoas com hemofilia no Brasil. [1] “A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue. Trata-se de uma desordem congênita* na maior parte das vezes, pois pessoas com hemofilia já nascem com a alteração que causa a doença. Em 70% dos casos, a mutação genética causadora da hemofilia já está presente na família e é transmitida pelas mães portadoras aos filhos. Nos outros 30%, a doença surge numa família sem histórico de hemofilia, sendo causada por uma mutação genética nova.” Fonte: Extraído de ABRPHEM (s.d.) Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Extraído de: Hemofilia no Brasil: inovação bate à porta, mas e a política de acesso?   JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov: Blog | VOX & GOV

Perfil do Público no Seminário Setor Público  é o mais representativo, com 115 participantes , equivalente a 57%  do total. Setor Privado  vem em segundo lugar, com 50 inscritos  (25%). Terceiro setor  conta com 24 participantes  (12%). Sem vínculo  (indivíduos autônomos ou sem setor declarado) totalizam 12  pessoas (6%).

Imagine um cenário em que suas informações de saúde estejam sempre disponíveis, proporcionando um atendimento rápido e integrado. Essa é a proposta da Audiência Pública que reunirá gestores, especialistas e representantes de órgãos públicos para transformar a saúde digital em São Paulo. Em um contexto em que a modernização do sistema de saúde é urgente, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP) convida você para o seminário “SUS e Saúde Digital: Oportunidades para Municípios e Consórcios”. Inspirado pelos dados do 4º Relatório de Monitoramento da Estratégia de Saúde Digital (2020-2028), o encontro busca identificar os principais desafios a serem superados até 2026 e destacar iniciativas viáveis e colaborativas. Data e Local: 28 de abril de 2025, das 14h às 18h, no Auditório Franco Montoro da ALESP ( presencial ). Av. Pedro Alvares Cabral, 201 - Ibirapuera, São Paulo Auditório Franco Montoro da ALESP Realização: Deputado Estadual Luiz Cláudio Marcolino : Frente Parlamentar pelo Desenvolvimento da Ciência, Tecnologia, Inovação e sua Integração com o Mercado de Trabalho / Observatório de Transformação Digital do Estado de São Paulo e Frente Parlamentar das Regiões Metropolitanas e Consórcios. Dr. Julino Rodrigues:  Contribuindo com articulações institucionais, indicação e confirmação dos palestrantes, desenho e redação da programação, divulgação. Propósito do Evento O encontro tem como finalidade mapear e mobilizar uma rede diversificada de atores comprometidos em acelerar a transformação digital na saúde em São Paulo. Pretendemos criar um ambiente dinâmico de diálogo e intercâmbio de experiências, que possibilite a construção de diretrizes estratégicas para orientar investimentos e desenvolver políticas públicas eficazes. As ações serão concentradas nos seguintes eixos: Integração dos sistemas de saúde; Inclusão digital; Estímulo à inovação e à adoção de tecnologias; Uso estratégico de dados; Financiamento estável; Fortalecimento de Municípios e Consórcios. Pilares da Audiência: Inovação através de dados e recursos: Apresentar experiências na gestão de investimentos e na operacionalização de inovações, demonstrando como o uso estratégico de dados pode aprimorar os serviços públicos de saúde. Apoio científico robusto: Pesquisadores da USP e de outras instituições vinculadas ao Observatório de Transformação Digital oferecerão o respaldo teórico e metodológico necessários para tornar viáveis as implementações de forma cocriada Transparência e inclusão: Organizações de pacientes – especialmente aquelas de regiões com baixa cobertura – serão convidadas a relatar desafios de acesso e a sugerir melhorias, promovendo uma participação cidadã ativa. Inscrição: Data :  28 de abril de 2025   Local: ALESP, Auditório Franco Montoro - Av. Pedro Alvares Cabral, 201 - Ibirapuera, São Paulo   Formato : Painéis temáticos. Duração : Das 14h às 18h. Para realizar sua inscrição, acesse: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScYGzXPzoYeSMoy1M0Gnhr5wFVjZKTdlJ8gjHHb_oaMmcyNjQ/viewform Mapa da Programação: 14h00 – 14h20: Abertura • Apresentações do Dep. Luiz Claudio Marcolino e da Dra. Roseli Lopes (Poli-USP) • Tema: Contextualização dos desafios e metas da transformação digital no SUS 14h20 – 16h00: Mesa 1 • Tema:  Atuação das entidades governamentais no desenvolvimento do SUS Digital. Destaque: Dra. Ana Estela Haddad (SEIDIGI) 16h00 – 16h20: Coffee Break • Networking e troca de impressões 16h30 – 17h15: Painéis Temáticos • Temas: integração digital, gestão de atendimentos, diagnósticos, dados, dentre outros. 17h15 – 18h00: Encaminhamentos Finais • Orientações para continuidade dos trabalhos e aprimoramento das políticas digitais Mantenha-se informado - WhatsApp! 📣 https://chat.whatsapp.com/LprD5LUIh0nC7ykWeOFI2z

Impulso Social - Sebrae Olá! Convidamos você para o Impulso Social, evento gratuito no Sebrae – Centro 🏢, dia 29/04/2025 📅, das 14h às 17h ⏰. Vamos conversar sobre gestão de pessoas 🤝 para líderes do terceiro setor e empreendedorismo para cuidadores e pacientes. 🩺 ☕ Haverá um café de networking! Inscreva se: https://forms.office.com/r/LhzLDy6cVQ 📲 Vagas limitadas! ⚠ 💬 Participe: https://chat.whatsapp.com/LprD5LUIh0nC7ykWeOFI2z Sebrae: https://vimeo.com/1053929497

Descubra como os dados e a tecnologia estão transformando a prática médica. No dia 16 de abril de 2025, às 10:30, o Instituto Racine, em São Paulo, será o palco do webinário “O Futuro da Medicina: Como Dados e Tecnologias Estão Transformando o Cuidado ao Paciente?”. O evento será oferecido em formatos presencial, híbrido e à distância, possibilitando acesso a profissionais de diversas áreas da saúde. Durante a sessão, especialistas apresentarão casos práticos e análises técnicas que ilustram o uso de inteligência artificial, big data e telemedicina para aprimorar diagnósticos e tratamentos. O foco é apresentar dados concretos e experiências reais que contribuam para um cuidado ao paciente mais preciso e eficiente. Participe deste encontro e amplie seu entendimento sobre como as inovações tecnológicas podem impactar positivamente a prática clínica. Saiba mais e inscreva-se: https://www.voxegov.com.br/webnario   Não perca o webinário “O Futuro da Medicina: Como Dados e Tecnologias Estão Transformando o Cuidado ao Paciente?”  que será transmitido hoje às 10:30. Clique no link para assistir ao vivo: https://app.racine.edu.br/vox

A força do diálogo está no uso de dados, articulação regional, interações com o CNS e sinergia do mapa colaborativo A construção do Sistema Único de Saúde (SUS) tem raízes profundas na participação social, fruto de um processo histórico de mobilização e construção coletiva que culminou na consolidação do direito universal à saúde. Em celebração aos 35 anos do SUS, torna-se ainda mais relevante repensar as formas de interação entre as organizações de pacientes e o Ministério da Saúde. Este artigo apresenta uma análise baseada na entrevista [1] realizada com a Dra. Lúcia Souto [2] – chefe da Assessoria de Participação Social e Diversidade do Ministério da Saúde –, são apresentadas recomendações que visam fortalecer essa relação, tanto para os representantes dos pacientes quanto para os decisores políticos. Legado da Participação Social no SUS A trajetória de construção do SUS está intrinsecamente ligada ao movimento participativo que ganhou força a partir das grandes conferências de saúde dos anos 1980. Esse processo possibilitou que a sociedade assumisse um papel protagonista na definição das políticas sanitárias, estruturando um sistema baseado na interação tripartite entre usuários, prestadores e gestores. Assim, a consolidação dos conselhos de saúde em todas as esferas governamentais reafirma o compromisso do poder público em manter mecanismos de controle social sobre as políticas implementadas. Essa experiência histórica evidencia que a participação organizada é um elemento crucial para a defesa e ampliação dos direitos à saúde, reforçando a necessidade de investir em canais de comunicação que dialoguem com a realidade vivida nos territórios. Desafios Atuais e Oportunidades para o Diálogo Apesar do legado vitorioso, as organizações de pacientes enfrentam desafios práticos que dificultam a participação social. Dentre as principais barreiras, destaca-se a dificuldade de deslocamento até Brasília, a limitação de recursos financeiros e a carência de equipes especializadas para acompanhar os processos de formulação de políticas públicas. Esses entraves evidenciam a urgência de repensar os formatos de participação, tornando o diálogo mais inclusivo e acessível. As oportunidades para superar essas limitações incluem a utilização de recursos digitais e a descentralização dos encontros, de modo a aproximar os representantes das demandas dos diferentes territórios. A experiência apontada pela especialista ressalta que a integração entre iniciativas regionais e a atuação dos conselhos podem oferecer soluções práticas para ampliar a efetividade do diálogo. Com o lema "o território que temos e o território que queremos", a recente resolução do Conselho Nacional de Participação Social recomenda ao Presidente da República inaugurar, ainda este ano, o Orçamento Participativo no Brasil. Esse instrumento estratégico aproxima as políticas públicas dos territórios, promovendo educação popular, participação ativa e engajamento comunitário para definir prioridades locais e reduzir barreiras de acesso. Baseado em experiências positivas, como o PPA Participativo (Plano Plurianual Participativo), a distribuição gratuita de medicamentos pela Farmácia Popular e a reabertura do Hospital de Bonsucesso, o Orçamento Participativo integra demandas em níveis municipal, estadual e nacional, fortalecendo a democratização dos investimentos públicos e garantindo o direito à saúde por meio de ações governamentais eficazes e inclusivas. Instrumentos e Estratégias para Fortalecer a Comunicação Diversos instrumentos já implementados pelo Ministério da Saúde podem ser utilizados para fortalecer o diálogo com as organizações de pacientes. A participação ativa nos conselhos de saúde – seja em nível nacional, estadual ou municipal – é essencial para que as demandas sejam sistematicamente discutidas e encaminhadas. Além disso, o desenvolvimento do Mapa Colaborativo dos Movimentos Sociais em Saúde [3] proporciona uma plataforma de visibilidade e articulação das entidades, permitindo o compartilhamento de experiências e a consolidação de uma rede que fortalece a capacidade de influência das demandas. Outro recurso importante é o SUS Digital , que, por meio de canais online e pontos focais regionais, facilita o acesso a informações e orientações, contribuindo para uma comunicação mais dinâmica e sobre as ações do Ministério da Saúde.    Recomendações para as Organizações de Pacientes A partir dessa entrevista com a Dra. Lúcia Souto é possível traçar algumas recomendações para que as organizações de pacientes aprimorem sua atuação junto ao Ministério da Saúde: •  Elaboração de Propostas Fundamentadas e Articulação:  Recomenda-se realizar um diagnóstico avançado para embasar as pautas com estudos sólidos. É essencial avaliar a dimensão do problema, definir propostas claras e promover diálogos diretos com áreas específicas, canalizando demandas aos setores competentes do Ministério e articulando com as representações no Conselho Nacional de Saúde. •  Participação Ativa nos Conselhos de Saúde:  As associações de pacientes devem interagir mais com o Conselho Nacional de Saúde (CNS), participando das reuniões mensais conforme o calendário disponível no site. É importante acessar as agendas das reuniões ordinárias, conhecer as entidades que representam pacientes no CNS e entrar em contato com elas. •  Aproveitamento dos Canais Digitais:  A utilização de audiências virtuais, contatos por e-mail e a interação com pontos focais regionais reduzem as barreiras logísticas e permitem que as organizações de diferentes regiões se comuniquem de forma ágil. •  Fortalecimento da Articulação em Rede:  A união entre diferentes entidades potencializa a força das demandas, pois a articulação por meio do Mapa Colaborativo dos Movimentos Sociais em Saúde  possibilita a criação de uma rede integrada que amplifica o impacto das reivindicações em âmbito regional e nacional. Recomendações para os Decisores Para os gestores e os responsáveis pela formulação das políticas, a melhoria do diálogo passa também por iniciativas que facilitem a participação social e valorizem as especificidades regionais: •  Abertura e Facilitação dos Canais de Comunicação:  Manter pontos de contato abertos e de fácil acesso, tanto por meio de plataformas digitais quanto de encontros presenciais regionais, é fundamental para reduzir a distância entre as organizações e o Ministério. •  Valorização das Demandas Regionais:  Diante da diversidade territorial brasileira, é importante integrar os conselhos municipais e regionais ao processo de formulação das políticas, assegurando que as particularidades de cada localidade sejam atendidas. • Apoio à Articulação e Capacitação:  Investir na estruturação e em programas que promovam a capacitação das entidades e incentivem a criação de redes colaborativas fortalece a representatividade das demandas. Esse suporte técnico contribui para que as propostas apresentadas sejam mais consistentes e alinhadas com as diretrizes do SUS. •  Incentivo ao Uso de Tecnologias Digitais:  A ampliação dos recursos oferecidos pelo SUS Digital e a modernização dos canais de comunicação permitem uma interação mais eficiente e transparente, reduzindo os entraves operacionais e facilitando o acompanhamento das políticas públicas. Conclusão Fortalecer o diálogo entre organizações de pacientes e o poder público exige compromisso mútuo para aprimorar os mecanismos de participação social, reconhecendo esse direito como inegociável e essencial para legitimar as ações governamentais. A experiência acumulada em 35 anos de SUS deve orientar as organizações de pacientes e as Assessorias de Participação Social e Diversidade dos ministérios, promovendo políticas mais inclusivas e eficazes. A integração de propostas fundamentadas, participação ativa e valorização do corpo técnico aproxima os diversos atores do sistema e reforça a defesa do direito à saúde.   Agradecimentos:   À equipe da Assessoria de Participação Social e Diversidade do Ministério da Saúde, representada por Lucas Caxangá e Raquel Mendes, pelo suporte em todas as etapas, e ao Instituto Racine de Educação Superior, que contribuiu tecnicamente para tornar esta entrevista possível.. [1]  Para conferir a entrevista completa, visite: [2]  Médica Sanitarista e Pesquisadora do Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (ENSP/Fiocruz). Possui Doutorado em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz. Ex-presidenta do CEBES.   [3] “Uma plataforma pensada para que os movimentos sociais, entidades populares e organizações da sociedade civil se vejam, se reconheçam e, com autonomia, possam escrever suas próprias narrativas e histórias, compartilhar memórias, afirmar identidades, valorizar o território onde atuam e vocalizar demandas e necessidades de saúde. Este é o Mapa Colaborativo dos Movimentos Sociais em Saúde”. Disponível em: https://mapamovsaude.net.br/index.php/P%C3%A1gina_principal Extraído de: Como fortalecer diálogo entre organizações de pacientes e Ministério da Saúde?   JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov: Blog | VOX & GOV

Estratégias para os movimentos sociais fortalecerem a interlocução e influenciar decisões no Congresso Nacional A participação social garante que cidadãos, especialmente os mais vulneráveis, influenciem a construção e fiscalização das políticas públicas, fortalecendo transparência e legitimidade. Integrar as demandas da sociedade aos processos decisórios permite transformar desafios como o acesso a tratamentos em soluções concretas.  No entanto, as organizações de pacientes enfrentam desafios históricos e burocráticos no diálogo com o Legislativo. Superá-los exige revisões constantes das abordagens institucionais. A experiência do deputado Amom Mandel (Cidadania-AM), abordada nesta coluna, traz insights valiosos para aprimorar essa relação:  “Além do Transtorno do Espectro Autista (TEA), convivo com duas doenças autoimunes: tireoidite de Hashimoto e retocolite ulcerativa. Faço uso do imunobiológico golimumabe, um medicamento de alto custo. Por conta disso, eu tenho uma relação bem próxima com as pessoas que têm essas doenças graves e autoimunes e raras e toda a comunidade médica e as pessoas que lutam pela questão do acesso a esses medicamentos”, conclui, Mandel.  A seguir, apresentam-se recomendações organizadas em cinco eixos estratégicos: Dados e evidências: a base para um diálogo qualificado O deputado Amom Mandel aponta que a superficialidade na apresentação de pautas ao Congresso compromete a seriedade das demandas. Segundo ele, as organizações de pacientes devem fundamentar suas propostas em evidências científicas: “A abordagem de movimentação popular para angariar apoio, com questões que têm um certo apelo social, é positiva porque a pressão política, quando a gente vê um movimento e muita gente compartilhando as coisas viralizando, os políticos se sentem pressionados. Mas, por outro lado, essa abordagem também tem um efeito colateral, que é a noção que está se criando no meio político, que eu trabalho muito para combater, de que o autismo poderia ser apenas um fruto de uma construção social, de um exagero de movimentos sociais.”, explica Mandel.  Interlocução técnica e articulação institucional Um ponto central é a interlocução baseada em expertise técnica. Para um diálogo eficaz, as organizações devem contar com profissionais de advocacy que atuem como ponte entre as demandas dos pacientes e o trabalho legislativo. Segundo Mandel, essa abordagem reduz a resistência inicial e abre espaço para discussões aprofundadas: “Quando temos pessoas que trabalham com advocacy , essa articulação institucional por determinadas pautas, trabalhando junto à consultoria legislativa, pode ter um efeito mais profundo junto às assessorias técnicas de cada mandato. Acho que essa abordagem técnica é importante para combater a noção de que seria apenas um exagero criado por movimentos sociais. Se conseguirmos fazer com que esses consultores legislativos e a parte técnica da Câmara dos Deputados entendam isso, entendam o problema do SUS e assim por diante, podemos acabar furando essa bolha. Existem alguns consultores legislativos que já têm essa noção, mas muitos ainda não”. Superação dos entraves burocráticos e logísticos A burocracia e os entraves logísticos dificultam a implementação das propostas das organizações de pacientes. Mandel recomenda parcerias estratégicas com instituições, como universidades federais, para auxiliar na elaboração e execução dos projetos de lei: “As instituições relacionadas ao transtorno do espectro autista, todas elas querem executar uma política pública, porém, nós temos uma dificuldade com essa burocracia do orçamento público, que é uma dificuldade, inclusive, que instituições públicas também enfrentam. Então a gente vê municípios deixando de executar a verba federal. Se é difícil para municípios, imagina para essas organizações que passam por uma burocracia ainda maior? E que precisam constantemente provar as suas questões relacionadas à transparência, à integridade e assim por diante. Quando a gente associa essas organizações às universidades federais, a gente pode facilitar a execução desses projetos através dos programas das universidades federais”.  Persistência no processo legislativo O caminho legislativo é, por natureza, lento e repleto de desafios. Assim, Mandel enfatiza a importância de se manter a persistência, mesmo diante das dificuldades inerentes ao ritmo do Congresso: “O processo legislativo é lento para todo mundo. A gente precisa ter persistência e, para manter esse engajamento, é preciso ficar atento às pautas do Congresso Nacional, não tem muito segredo. É importante ter uma pessoa que entenda do funcionamento da Câmara dos Deputados. Então, ter uma pessoa ali que trabalha com advocacy, representação, articulação institucional dentro do Congresso Nacional faz toda a diferença. Às vezes a gente não sabe com quem falar dentro da organização. É uma organização que parece demandar nas redes sociais e na imprensa, mas quando a gente tenta entrar em contato com ela e ter uma conversa mais técnica, uma troca de informações e tudo mais, a gente tem essa dificuldade. Ao mesmo tempo, é muito importante que as organizações se aperfeiçoem cada vez mais na sua capacidade de mobilização digital e na imprensa. Mas é essencial ter essa figura para conversar com a política pública dentro da Câmara e entender o funcionamento das comissões e assim por diante”. Comunicação estratégica e preservação da independência Outra sugestão é aprimorar a comunicação sobre demandas e resultados. Invista em estratégias que tornem o trabalho legislativo acessível, sem comprometer a independência e a credibilidade institucional: “As organizações de pacientes devem sim se aproximar de determinadas figuras políticas e fazer política, na acepção da palavra, mas, ao mesmo tempo, elas não podem perder a sua independência. A comunicação não pode virar uma espécie de publi editorial”, alerta. Recomenda-se que as organizações aprimorem a mobilização digital e se aproximem dos órgãos de assessoria legislativa para participarem de debates qualificados. Essa postura equilibra visibilidade e autonomia, evitando interpretações de favorecimento político. Mandel propõe uma abordagem estratégica que identifique parlamentares comprometidos com as questões de saúde e estabeleça processos alinhados aos seus objetivos. Ele também sugere combinar mobilização popular com interlocução técnica e explorar formatos diversos de comunicação, como eventos presenciais, audiências públicas e materiais informativos acessíveis aos parlamentares e ao público. “A maioria das pessoas que utilizam redes sociais acabam testando, gravando um vídeo, executando com as melhores técnicas da comunicação e do marketing digital e político, mas a gente nunca sabe se realmente aquilo o algoritmo vai dar certo ou não. Existe uma espécie de agenda algorítmica ali que a gente precisa identificar que está em constante evolução e mudança. Eu que fui o mais proporcionalmente mais votado do Brasil, tenho dificuldade de comunicar também esse trabalho dentro da Câmara dos Deputados. Há um distanciamento natural nos debates nacionais para a realidade do dia a dia e local de cada comunidade”, conclui. Conclusão dos autores As organizações de pacientes podem transformar sua relação com o Legislativo modernizando suas estratégias institucionais. Além da fundamentação técnica e da coleta de dados, é essencial criar núcleos de advocacy com especialistas capazes de converter demandas em propostas de interesse público. Esses núcleos devem atuar com perspicácia e explorar o processo legislativo, principalmente em audiências, comissões e frentes parlamentares. Com os espaços de diálogo se ampliando, as organizações têm a chance de se estruturar e assumir um papel mais relevante na formulação de políticas públicas no Brasil. Autores: Julino Rodrigues Pesquisador na área de Inovação Farmacêutica, Saúde Pública e Participação Social. Coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da UnB. Consultor de Inteligência de Mercado e Inteligência Política na Vox e Gov Matheus Fernandes Assessor parlamentar e relação institucional da juventude nacional no partido Cidadania Extraído de:   Como fortalecer o diálogo entre as organizações de pacientes e o Legislativo Federal?   JOTA Jornalismo, coluna - O Estado da Saúde. 2025 . Vox e Gov: Blog | VOX & GOV

N a edição n° 3204 do Boletim AASP - Associação de Advogados de São Paulo, - com o tema “Neurodados e neurodireitos no mundo jurídico”, a Dra. Aline Albuquerque e eu, Dr. Julino Rodrigues, contribuímos com o artigo “Atendimento digno e respeitoso: os direitos do paciente – Desafios enfrentados pelo sistema de saúde brasileiro, legislação e educação”. Nosso texto analisa, de forma técnica e fundamentada, os seguintes pontos: Principais Desafios no Respeito aos Direitos dos Pacientes Destacamos a ausência de uma legislação nacional consolidada e políticas públicas específicas para os direitos dos pacientes. Além disso, evidenciamos a necessidade de romper com o modelo tradicional de formação médica, ainda marcado por uma abordagem paternalista, para promover uma relação mais colaborativa entre profissionais e usuários. Análise do PL 2242/2022 – Estatuto dos Direitos do Paciente O PL 2242/2022 surge como uma iniciativa importante para estabelecer um marco legal que assegure os direitos dos pacientes. Em nossa análise, ressaltamos que, apesar dos avanços propostos, é fundamental observar modelos internacionais—como os adotados na Finlândia, Alemanha e Holanda—para identificar práticas que possam aprimorar a eficácia do projeto no contexto brasileiro. Importância da Educação dos Direitos dos Pacientes Enfatizamos que a educação, tanto dos profissionais quanto dos pacientes, é essencial para a efetivação dos direitos no setor de saúde. Um conhecimento claro sobre as garantias e responsabilidades contribui para um atendimento de qualidade, reduz conflitos e fortalece a autonomia dos pacientes. Créditos da Imagem: AASP - Associação de Advogados de São Paulo Agradecemos ao AASP pela oportunidade de contribuir com essa discussão técnica e relevante, que também dialoga com a publicação do Dia de Conscientização sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista), reforçando a necessidade de práticas inclusivas e de um atendimento ético para todos.

A Vox & Gov apresenta o relatório e o webinário sobre Cannabis Medicinal. Se você não pôde acompanhar o evento, agora é a chance de acessar os dados e análises em primeira mão. No webinário, realizado em abril de 2024, reunimos especialistas para revisar a atuação legislativa de 2023. O encontro contou com análises detalhadas das propostas e dos desafios na regulamentação da cannabis medicinal. O relatório inclui: • Uma revisão das proposições legislativas de 2023. • Dados de mercado que esclarecem o cenário atual. • Contribuições dos palestrantes sobre os desafios e oportunidades para a saúde pública. Este material é essencial para profissionais e para todos que acompanham as mudanças no setor de saúde. A leitura traz informações organizadas e diretas para ajudar na compreensão do cenário legislativo. Acesse o relatório completo clicando aqui  e fique atento(a) às próximas oportunidades para participar dos nossos eventos. Na Vox & Gov, trabalhamos para oferecer informações claras e precisas que contribuam para o avanço das políticas de saúde. Realização: Vox e Gov; Instituto Racine; UNIFAR