P rovocar a reflexão sobre o papel e a voz do paciente na sociedade brasileira, ainda relegados a segundo plano. Pois, como se sabe, por muito tempo o encontro clínico sempre foi objeto do Direito Médico, o que reflete o paternalismo nos cuidados em saúde e a posição subalterna dos pacientes, é o objetivo do “Boletim CEPEDISA – O Direito do Paciente”, que acaba de ter lançado sua terceira edição do boletim realizada pelo Centro de Pesquisa em Direito Sanitário (CEPEDISA) da Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP, em parceria com o Instituto Brasileiro de Direito do Paciente ( IBDPAC ). O Boletim tem a Supervisão de Fernando Aith – Professor Titular do Departamento de Política, Gestão e Saúde da FSP-USP e Diretor Geral do Centro de Estudos e Pesquisas de Direito Sanitário da USP e Coordenação e Arte de Julino Rodrigues – Pós-Doutorando pela FSP-USP e Pesquisador do Centro de Estudos e Pesquisas em Direito Sanitário – CEPEDISA. Acesse Boletim CEPEDISA 3 – Direito do Paciente , o Boletim CEPEDISA – O Direito do Paciente, na íntegra: Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte : CEPEDISA. Extraído de Faculdade de Saúde Pública da USP. Disponível em: Centro de pesquisas em Direito Sanitário da FSP-USP lança publicação sobre o direito do paciente – Faculdade de Saúde Pública da USP

A s universidades federais do estado de São Paulo (UFABC, UFSCar e Unifesp) são referências em pesquisas de ponta para o diagnóstico e o tratamento do câncer, uma das doenças que mais afetam a população brasileira. Entre as diversas iniciativas desenvolvidas por essas instituições, destaca-se o projeto de próteses mamárias personalizadas de pesquisadores da UFABC, que visa melhorar a qualidade de vida das mulheres que passaram pela mastectomia. O projeto é fruto da interação entre a universidade e a sociedade, por meio da parceria com a Associação Viva Melhor, formada por pacientes em estágio de pós-tratamento para a cura do câncer de mama. Os pesquisadores da UFABC utilizam tecnologia de ponta para desenvolver próteses mamárias ultrapersonalizadas em 3D que podem ser produzidas com mais facilidade e que proporcionam conforto e sensação de naturalidade às mulheres que perderam uma ou ambas as mamas. Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Extraído de: Universidades Federais do Estado de São Paulo desenvolvem pesquisas de ponta para diagnóstico e tratamento das pessoas com câncer | by Federais SP | Medium

N ova edição do Boletim de Direito Sanitário tem como foco o acesso à saúde e as implicações no combate à COVID-19. O Boletim de Direito Sanitário: caminhos para a efetivação do direito humano à saúde acaba de divulgar sua segunda edição , que tem como foco principal o acesso à saúde e seus efeitos no combate à pandemia da COVID-19. Analisa, também, as medidas sanitárias implementadas no Brasil e a questão da informação associada ao conceito de letramento e empoderamento científico. Os seis artigos concisos ilustram como a situação sanitária global torna ainda mais evidente os obstáculos sociais enfrentados pela população mais vulnerável para acessar os serviços de saúde. O editorial destaca:  “o vírus pode ser o mesmo para todos, mas o perfil de exposição, as repercussões socioeconômicas na vida dos pacientes e o desfecho dos casos são muito diferentes entre os estratos sociais.”  A Pós- Doutoranda da FSP-USP e pesquisadora do CEPEDISA, Marina Borba, inicia uma discussão sobre o acesso à saúde enquanto elemento essencial do direito à saúde. Enquanto isso, o texto das tecnologistas Clarice Portugal e Fabiana Floriano é uma análise sobre a importância da participação social na garantia desse direito. Entre outros artigos, o boletim apresenta uma nota conjunta sobre a Portaria n. 2.282/2020 do Ministério da Saúde e um pouco de cultura e arte, com indicação de livros e documentários sobre o assunto. O Boletim é uma coprodução do Centro de Estudos e Pesquisas de Direito Sanitário (CEPEDISA) da FSP-USP em parceria com o Núcleo de Pesquisa em Direito Sanitário da Universidade de São Paulo (NAP-DISA-USP). Para acessar o conteúdo na íntegra e gratuitamente, clique aqui .   Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte: Nova edição do Boletim de Direito Sanitário tem como foco o acesso à saúde e as implicações no combate à COVID-19 – Faculdade de Saúde Pública da USP

Fitoterápicos e Naturais Contribuição para o Guia da Farmácia: "ESPECIAL FITOTERÁPICOS E NATURAIS 2020" CUIDADOS NA HORA DA PRESCRIÇÃO (14 p.) USO RACIONAL (18 p.) Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte - Extraído de: Lígia Favoretto (textos). GUIA DA FARMÁCIA. ESPECIAL Fitoterápicos e Naturais. ANO XXVII | Nº 328, MARÇO DE 2020. Disponível em: https://guiadafarmacia.com.br/tema/especial-fitoterapicos-e-naturais-2020/

U ma boa notícia: Recebi o honroso convite da Profa. Dra. Aline Albuquerque para integrar o Observatório Direitos dos Pacientes da UNB como pesquisador associado. Agradeço muito pela oportunidade, espero contribuir para o avanço no acesso ao tratamento no Brasil. O Observatório Direitos dos Pacientes é uma iniciativa do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB e da Cátedra UNESCO de Bioética da UnB, cujo objetivo central é levantar e sistematizar informações normativas, bioéticas e jurisprudenciais sobre os direitos humanos dos pacientes no Brasil e em outros países, com a finalidade de disseminá-las, e promover o reconhecimento dos pacientes enquanto titulares de direitos humanos. Julino Rodrigues https://lnkd.in/ezvZ-fsf

Projeto Múltiplos Olhares propõe-se a discutir a incidência e as problemáticas relacionadas à Esclerose Múltipla (EM) por meio de documentários, livros, material no site e mídias sociais. A estrutura do projeto segue uma abordagem que busca analisar o comportamento dos pacientes diante de situações de risco. Dessa forma, avançamos em direção a uma análise existencial, onde a reflexão sobre o "eu" avalia sua relação com o meio e desencadeia discussões a partir dos depoimentos coletados nas entrevistas realizadas para os documentários e o artigo científico. O objetivo é fornecer informações úteis que possam orientar familiares, profissionais de saúde, serviços sociais e governantes. Os materiais de arquivo e vídeos antigos fornecidos por instituições e provenientes de pesquisas em artigos e estudos serão utilizados para análises clínicas e históricas sobre o avanço da doença, o número de casos, os tipos e formas de tratamento. Esses elementos serão integrados aos dados qualitativos e quantitativos sobre a EM, que farão parte dos documentários, livros, site e mídias sociais. É crucial destacar que, acima de tudo, este é um projeto que trata de pessoas que sentem, sofrem, riem e buscam aproveitar ao máximo suas vidas dentro de seus novos limites. Considerando os diferentes modos de abordar esse tema e as formas como cada indivíduo enfrenta sua própria situação, os documentários procuram desenvolver subtemas ao longo de sua narrativa, como qualidade de vida, busca por informações precisas e confiáveis para a manutenção do tratamento e melhoria do paciente. Procura-se analisar as diferentes estruturas psicossociais presentes em povos e culturas distintas, explorando como se relacionam com a doença, tipos de aflições, medos recorrentes e dúvidas. Esses pensamentos serão divulgados nos documentários, no livro, no artigo e em todo o material divulgado nas mídias sociais, tanto em nosso site quanto em nosso perfil no Instagram. A autoaceitação por meio do enfrentamento faz com que o ser humano cresça diante das adversidades e se transforme durante sua jornada. Essa mutação é algo natural, inevitável e, ao mesmo tempo, particular, considerando a maneira como cada indivíduo se entrega e se insere no meio, vivenciando seu período de assimilação e aceitação da doença. Buscamos que nos documentários, livros e material das mídias sociais, os diagnosticados, familiares e amigos possam encontrar suporte para compreender melhor a doença, os diferentes métodos de tratamento e os distintos modos de encarar tanto a doença quanto a vida pós-diagnóstico, por meio dos relatos coletados. O atendimento à saúde está caminhando para a globalização, e os recursos de mídia podem contribuir com pacientes, familiares e profissionais de saúde para que compreendam melhor o adoecimento. Além disso, podem sensibilizar os órgãos públicos para criar mais ações que auxiliem o paciente em seu tratamento, recuperação e, principalmente, permitam que vivam com qualidade social e profissional. Para saber mais, acesse: Sobre ( projetomultiplosolhares.com )

Inovação Social Farmacêutica" (SPIN) é um grupo de pesquisas que se concentra em diferentes tipos de inovações sociais para doenças raras e nas implicações destas inovações na indústria farmacêutica.  Este projeto é financiado pela Trans-Atlantic Platform (T-AP) , uma organização de financiamento público multinacional que é composta por nove diferentes organismos governamentais. Estes incluem o Conselho Canadense de Pesquisa em Ciências Sociais e Humanas (SSHRC), a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), a Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek e a Agence Nationale de la Recherche da França, dentre outros. Em 2018, a T-AP lançou uma convocação para pesquisas em inovação social. Este projeto está entre os 10 que foram selecionados para receber esta prestigiosa oportunidade de financiamento. A equipe do projeto é composta por pesquisadores acadêmicos de todo o mundo. RESUMO Para muitos pacientes em todo o mundo, os medicamentos e tratamentos médicos estão indisponíveis ou inacessíveis. Muitos desses pacientes são de baixa capacidade econômica e não são vistos como mercado viável pela indústria farmacêutica. Outros pacientes (como aqueles com doenças raras) não representam uma base de consumidores suficientemente grande para justificar os investimentos em pesquisas significativos da indústria farmacêutica, necessários para o desenvolvimento de novos tratamentos. Todos esses pacientes, portanto, estão enfrentando o que é chamado de "necessidades médicas não atendidas". No domínio das doenças raras, foram implementadas políticas específicas em diferentes países que resultaram em algum crescimento no número de medicamentos para estas doenças. No entanto, muitas condições ainda carecem de tratamentos e, quando estão disponíveis, são normalmente muito caras e, portanto, inacessíveis e insustentáveis. Nos últimos anos, surgiram formas de inovação social farmacêutica (SPIN), que são novos modelos de pesquisa e desenvolvimento (P & D) que buscam abordar as desigualdades e vulnerabilidades em saúde relacionadas a doenças raras e outras necessidades médicas não atendidas. O SPIN não é dirigido exclusivamente pelo lucro, e é caracterizado por colaborações entre empresas privadas, instituições públicas e diversos grupos interessados (incluindo organizações de pacientes). Nosso projeto reúne equipes do Canadá, Brasil, França e Holanda com longa experiência em aspectos sociais relacionados à inovação farmacêutica. Realizaremos pesquisas comparativas entre países sobre diferentes tipos de SPIN, a saber, parcerias de P & D, formas alternativas de fornecimento, licenciamento e estruturas regulatórias alternativas para cobertura. Nosso objetivo é fornecer uma compreensão detalhada dos contextos médicos, sociais, econômicos, políticos e regulatórios que moldam essas iniciativas da SPIN. Ao fazê-lo, disseminaremos as experiências daqueles diretamente envolvidos nas iniciativas da SPIN que estamos estudando e, assim, contribuiremos para a própria SPIN. Extraído de: https://bv.fapesp.br/pt/pesquisa/buscador/?q2=(id_pesquisador_exact%3A676728)%20AND%20(auxilio:*%20AND%20situacao:%22Em%20andamento%22)   https://pt.socialpharmaceuticalinnovation.org/

UFABC realiza pesquisa on-line sobre impacto da pandemia em pacientes do grupo de risco e busca voluntários Necessidades em Saúde e Redes de Apoio Agência FAPESP – Cientistas da Universidade Federal do ABC (UFABC) buscam voluntários para uma pesquisa que visa avaliar o impacto da COVID-19 sobre as necessidades em saúde dos pacientes pertencentes ao grupo de risco, como o acesso a tratamento da doença de base. Também se busca avaliar como as Organizações Representativas de Pacientes (ORPs) estão atuando para minimizar os efeitos negativos da pandemia no bem-estar desses indivíduos. Os interessados podem responder ao questionário disponível on-line. Tanto os pacientes como seus familiares ou cuidadores podem participar. A identidade dos entrevistados será mantida em sigilo. Após a realização do projeto, o grupo pretende preservar e disponibilizar os registros coletados em um repositório. O arquivo poderá contribuir com outras pesquisas e com a preservação da memória das ORPs, além de servir de base para iniciativas sociais. Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte: Rádio Unesp FM 105,7 UFABC busca voluntários para pesquisa on-line sobre impacto da pandemia em pacientes do grupo de risco ( fapesp.br )

Veja a reportagem da Band News sobre a Prótese Mamária em impressora 3D e a Interação entre universidade (UFABC) e sociedade ajuda mulheres acometidas por câncer de mama. Pesquisadores da UFABC, com o auxílio da Associação Viva Melhor, formada por pacientes em estágio de pós-tratamento para a cura do câncer de mama, utilizam tecnologia para desenvolver prótese mamária que pode ser produzida com mais facilidade e proporciona conforto e sensação de naturalidade à mastectomizada. Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte: Band Jornalismo: https://youtu.be/TdZjRfrD8e8?si=JdOy8qjJqMghR2nf&t=105

O que são doenças raras?   D oenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil pessoas, ou seja, aproximadamente 1,3 indivíduos em cada grupo de duas mil pessoas. Embora o número exato de doenças raras seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes ao redor do mundo. Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem ser degenerativas. Em alguns casos, elas podem levar à morte. Infelizmente, as doenças raras não têm cura. No entanto, um tratamento adequado pode aliviar complicações e sintomas, além de prevenir o agravamento e a progressão da doença. Exemplos de doenças raras incluem artrite reativa, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras. Coordenação: Dra. Marina de Neiva Borba, pós-doutoranda do Departamento de Política, Gestão e Saúde FSP-USP Palestrantes: Prof. Dr. Cláudio Cordovil, Professor da Escola Nacional de Saúde Pública (ESNP) da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz); Dr. Julino Assunção Rodrigues Soares Neto, pós-doutorando do Departamento de Política, Gestão e Saúde (FSP-USP); Prof. Dr. Fernando Mussa Abujamra Aith, Prof. Titular do Departamento de Política, Gestão e Saúde (FSP-USP) Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte: CEPEDISA. Disponível em: [29° SIICUSP] Doenças Raras - Desafios para pesquisa, inovação e política - 2021 - YouTube ANVISA. DIsponível em: Doenças raras: saiba mais sobre o registro de medicamentos — Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa ( www.gov.br )

28 ° SIICUSP: Segurança, Erro Assistencial e Direitos dos Pacientes: Da Pesquisa à Política Pública Organização: Comissão de Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da USP Coordenação e Palestrantes: Dra. Marina de Neiva Borba, pós-doutoranda do Departamento de Política, Gestão e Saúde FSP-USP Palestrantes: Dr. Julino Assunção Rodrigues Soares Neto, pós-doutorando do Departamento de Política, Gestão e Saúde, FSP-USP Profa. Dra. Aline Albuquerque, Advogada da União e professora do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB Prof. Dr. Fernando Mussa Abujamra Aith, Prof. Titular do Departamento de Política, Gestão e Saúde FSP-USP Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov. Fonte: Cepedisa. Disponível em: 28° SIICUSP: Segurança, Erro Assistencial e Direitos dos Pacientes: Da Pesquisa à Política Pública ( youtube.com )

Palestra - "Políticas Públicas na Indústria de Biotecnologia", no Biopharma 2023. Apresentamos uma análise das propostas legislativas que moldam o cenário dos medicamentos biológicos e biossimilares no Brasil. O evento foi organizado pela PDA, uma associação farmacêutica global cuja missão é promover a regulamentação e conhecimento na ciência e tecnologia farmacêutica/biofarmacêutica para que os seus membros atendam melhor os pacientes. Sabemos que as políticas públicas em torno de medicamentos biológicos e biossimilares têm uma missão clara: melhorar o acesso, fomentar a concorrência e impulsionar a inovação em nosso setor. É uma busca contínua por um equilíbrio que beneficie não apenas as empresas, mas também os pacientes que dependem desses tratamentos. Essas propostas legislativas têm o poder de transformar a indústria de biotecnologia, ampliando a demanda por medicamentos avançados e simplificando o processo de desenvolvimento e aprovação. E a melhor parte? Elas oferecem às empresas a capacidade de se posicionar estrategicamente em sua interação com os representantes governamentais. Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov.