Carta de Brasília
A Carta de Brasília, projeto liderado pela Amaviraras, consolida diretrizes do Projeto Cidade Rara Eixo 2026 para o avanço das políticas públicas voltadas a pessoas com doenças raras e condições crônicas complexas. O documento foi elaborado em 31 de julho de 2026 por associações, pacientes, profissionais de saúde, Judiciário e gestores públicos.
A carta distribui reivindicações estruturais por competência institucional:
Governo do Distrito Federal: Criação de um Plano Distrital de Atenção, com orçamento próprio, e de um Centro de Referência.
Ministério da Saúde: Fortalecimento da Coordenação-Geral de Doenças Raras, expansão nacional da Triagem Neonatal Ampliada e regularidade no fornecimento de tecnologias.
Anvisa: Aplicação rigorosa da RDC nº 205/2017 para acelerar o registro de medicamentos órfãos.
Congresso Nacional: Garantia de recursos orçamentários contínuos e inclusão de dados sobre doenças raras no censo do IBGE.
Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social: Instituição de uma Política Nacional de Apoio aos Cuidadores Familiares.
Ministério da Educação: Inclusão obrigatória de disciplinas sobre doenças raras e genética nos currículos de graduação em saúde.
Na perspectiva de advocacy estratégico para os próximos ciclos governamentais, o documento fundamenta a urgência da criação de secretarias especializadas com dotação orçamentária exclusiva. Exige-se também a ampliação do financiamento do SUS para absorver inovações terapêuticas e o estabelecimento de custeio público contínuo para sustentar o trabalho essencial das organizações de pacientes.
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