Epilepsia no Brasil: inovação avançou, mas o SUS não reorganizou o cuidado

PCDT de 2018, rede fragmentada e incorporação lenta limitam o acesso a terapias avançadas.

O registro do cenobamato pela Anvisa, em março de 2026, somou-se a um arsenal que já inclui terapias para síndromes raras, neuromodulação, cirurgia, dieta cetogênica e investigação genética. O acesso a esses tratamentos no SUS continua regulado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epilepsia, que atribui a estados e municípios a estruturação da rede, a definição de serviços referenciais e os fluxos de encaminhamento.

A epilepsia atinge mais de 6 milhões de pessoas na América Latina, segundo o International Bureau for Epilepsy (IBE), e o Global Epilepsy Needs Study (GENS), publicado em 2026 na Epilepsia Open, ouviu 5.296 participantes em 15 países. As necessidades mais assinaladas foram acesso mais fácil aos serviços de saúde (57%) e acesso mais rápido ao tratamento correto (55%), duas demandas de organização, não de descoberta terapêutica.

A pressão concentra-se justamente na parcela de pacientes que não alcança o controle das crises. A literatura indica que o diagnóstico e o tratamento adequados controlam as crises em 60% a 70% dos pacientes, enquanto 30% a 40% continuam apresentando episódios. Após duas tentativas terapêuticas adequadas sem sucesso, o percurso assistencial prevê investigação mais detalhada, encaminhamento a centros especializados e avaliação de terapias de maior complexidade. É justamente nessa etapa que os especialistas ouvidos identificam o principal gargalo.

Dra. Ana Paula Gonçalves, neurologista e professora da Faculdade de Medicina da UFMG, atribui a principal lacuna à falta de fluxos organizados entre os níveis de atenção. “A grande necessidade é o estabelecimento de um fluxo que atenda [aos] níveis e diferentes [graus] de complexidade de assistência […]”, afirma. O desenho exige “capacitação da atenção primária para dar assistência aos 70% dos casos que controlam com medicamentos”, atenção secundária “para os casos mais complexos que necessitam de assistência do neurologista” e “estruturação dos centros terciários para os casos refratários que precisam de abordagens cirúrgicas”. Para ela, “o PCDT não individualiza as epilepsias e precisa especificar esses casos, onde frequentemente são necessários mais de dois ou três medicamentos e doses mais altas que as habituais”, enquanto “a incorporação de novos medicamentos e tecnologias está muito aquém da evolução na possibilidade de assistência”.

Entre as prioridades, ela lista “Melhoria do fluxo de acesso aos centros de referência. Melhoria da infraestrutura dos centros de referência […]. Formação de equipes capacitadas […] composta por neurologistas, neuropediatras, neurofisiologista, psicólogos, psiquiatras, nutricionistas”. Os medicamentos recentes entram como complemento dessa base, já que “Medicamentos mais novos, tais como lacosamida e cenobamato, são necessários para casos de resposta farmacológica mais resistente e para perfis específicos”.

A dimensão das lacunas apontadas por ela aparece nos dados do diagnóstico situacional do PROADI-SUS, segundo os quais 21 das 27 secretarias de saúde das capitais, o equivalente a 77,8% do total, relataram falta de profissionais para atender pacientes com epilepsia. A escassez também alcançava a rede especializada, onde menos de dez dos quase 70 hospitais habilitados para o atendimento de crises refratárias atendiam efetivamente essa população.

Dr. Lécio Figueira Pinto, especialista em epilepsia e neurofisiologia clínica, situa a insuficiência no acesso à avaliação especializada. “O primeiro desafio é o acesso a neurologistas e centros especializados. Uma parte dos pacientes, que será por volta de 1/3 dos pacientes […] precisa de uma avaliação especializada.” São “poucos centros, mal distribuídos geograficamente no país”, e esses serviços “estão cheios, porque não tem financiamento adequado e mesmo quando a pessoa poderia ser encaminhada para seguimento regular, a contrarreferência não funciona”. São esses centros, diz ele, que definem as indicações para os tratamentos avançados.

Por isso a chegada de uma terapia nova não altera sozinha o quadro. Mesmo com resultados expressivos, ressalva Lécio, a indicação do cenobamato “deveria ser em casos específicos, e voltaremos a ter um gargalo de acesso a especialistas”. Para Dra. Cristine Cukiert, chefe do Serviço de Neurologia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, a principal necessidade não atendida é “a ampliação do acesso a centros especializados em epilepsia”, que precisam ser “adequadamente estruturados, com disponibilidade de equipamentos diagnósticos avançados […] além de equipes multiprofissionais treinadas”. Ela indica o fortalecimento das “linhas de cuidado em epilepsia dentro do SUS”, com “diagnóstico mais precoce da farmacorresistência e avaliação oportuna para tratamento cirúrgico ou terapias avançadas”.

Nas síndromes raras e nas encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento, esse percurso exige ainda diagnóstico etiológico, critérios de elegibilidade e seguimento especializado. No GENS, pessoas com epilepsia complexa relataram mais necessidade de acesso facilitado (66% ante 55%) e de serviços dedicados (53% ante 38%) do que o conjunto dos participantes. Para Dra. Cristine, a revisão do protocolo deve contemplar “epilepsias raras e encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento, que muitas vezes exigem tratamentos específicos”.

O fornecimento do que já está incorporado também é irregular. Lécio o descreve como “muito falho e disperso, dividido entre as esferas de governo”, e situa a insuficiência do PCDT menos na atualização terapêutica do que no desenho operacional. “O PCDT não foi feito para resolver os problemas dos pacientes no mundo real. Tem um monte de discussão teórica e regulamentações, mas que, na prática, não funcionam […].” Cita a impossibilidade de usar lamotrigina e levetiracetam em primeira linha e monoterapia em mulheres em idade fértil, idosos e pacientes com comorbidades, e a falta de clareza sobre associação de medicamentos de alto custo, o que faz com que “as secretarias de saúde de muitos estados limitem apenas a um medicamento”.

A mesma lógica se repete a cada prescrição e a cada renovação. Simplificar, diz Lécio, “não significa reduzir o rigor […] nem o controle de segurança”, mas evitar trabalho repetitivo, e ele questiona a exigência de “uma receita para cada mês, manual, como é obrigatório para clobazam”, repetida a cada medicamento na politerapia. A alternativa que propõe é a rastreabilidade digital. “Bastaria um formulário digital […] com assinatura eletrônica, poderia usar o Gov.br mesmo. Isso reduz, a meu ver, em metade o tempo gasto em muitas consultas.” Dra. Cristine registra que “um exemplo é o acesso ao canabidiol no estado de São Paulo, que envolve múltiplas etapas administrativas e documentação repetitiva […] frequentemente retardando o início do tratamento”.

Fora da assistência direta, Lécio aponta a ausência de reconhecimento social. As pessoas com epilepsia têm “limitações em suas vidas causadas pela epilepsia que levam a dificuldade e até incapacidade para trabalho […]”, mas “não são reconhecidos como tendo uma incapacidade / deficiência, apesar de existir, e dessa forma não tem suporte necessário, não são encaixados como PCD”. O acesso a psicologia e psiquiatria é “muito limitado se é que disponível no SUS”.

O efeito acumulado dessas falhas aparece na trajetória das famílias. Renata Righeto, mãe de Alice e integrante do EpilepCia e vice-presidente da ABE, procurou tratamento fora do município e do país. “Confesso que o caminho foi árduo, realizamos uma peregrinação […] em Piracicaba, em São Paulo, e chegamos [a] ir até o México na busca de tratamento”, relata. Descreve “falta de acolhimento por profissionais de saúde, indiferença e desrespeito em sala de espera […] chegando [a] esperar até 5 horas por uma consulta que durou cerca de 15 minutos […]”. Quando a família pedia alternativas, ouvia sempre a mesma resposta, “Não é para seu caso, não conheço esse tratamento.” Soube depois que alguns profissionais “conheciam sim, porém eram proibidos de indicar”, e pergunta, “O que mais importava, o sistema, ou a saúde do paciente?”.

Antes disso, o próprio diagnóstico consumiu anos. “Cerca de três anos demoramos [a] entender um pouco do quadro da Alice, sua gravidade e sua perspectiva de desenvolvimento”, afirma. Sobre as novas opções, diz que “A vinda de novas possibilidades de tratamentos […] significa uma qualidade de vida e uma tentativa mais próxima de manter uma rotina de uma vida considerada dentro do natural.” Quanto ao que deveria mudar, resume que “Menos burocratização facilitaria o processo no acesso a esses tratamentos.”

A interrupção do tratamento tem consequência clínica documentada. Dra. Aline Pansani, coordenadora do grupo AAME (Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia) e diretora científica da ABE, relaciona a falta de acesso à medicação ao risco de morte súbita. “A SUDEP é a principal causa de morte diretamente relacionada à epilepsia e acomete principalmente adultos-jovens. O risco de SUDEP pode aumentar em 6 vezes quando as crises convulsivas não são controladas. Sabemos que o uso correto das medicações anticrise é a principal medida de prevenção da SUDEP, logo, a falta de acesso à medicação coloca a vida das pessoas com epilepsia em risco”, afirma. O Brasil é signatário do Plano de Ação Global Intersetorial sobre Epilepsia e Outros Transtornos Neurológicos (IGAP), da OMS, que, segundo ela, tem “metas claras para reduzir a lacuna de tratamento”.

As entrevistas convergem para uma revisão do PCDT que ultrapasse a atualização de medicamentos e crie um eixo normativo específico, ou protocolo próprio, para epilepsias raras e farmacorresistentes, com critérios de suspeição, diagnóstico etiológico, definição de falha terapêutica, encaminhamento, elegibilidade para terapias avançadas e responsabilidades federativas definidas. Esse desenho estabeleceria quando o paciente deve sair do ciclo de tentativas sucessivas e para onde encaminhá-lo. Para Dra. Cristine, a legitimidade da revisão depende de quem a formula, e “é essencial que médicos especialistas em epilepsia participem ativamente da elaboração e revisão do PCDT”, para que as diretrizes reflitam “as necessidades reais dos pacientes atendidos no sistema público de saúde”.

Lécio concentra a agenda na entrada da rede. “A priorização deve ser dos pontos básicos. Devemos garantir acesso a neurologista a toda pessoa com epilepsia em que não houve controle com uso de um medicamento ou existe dúvida diagnóstica […]. Todo paciente que mantém crises após dois medicamentos deveria ter acesso a um centro de epilepsia para avaliação especializada.” A sequência que propõe parte da base assistencial. “Os medicamentos mais atuais, seguros […] como lamotrigina e levetiracetam deveriam ser disponíveis a todas as pessoas com epilepsia. Avaliação e tratamento cirúrgico para epilepsia devem ser disponíveis nos centros de epilepsia em todas as regiões do Brasil. Com isso garantido, iniciar uma organização dentro dos centros de epilepsia […] para as pessoas com epilepsias raras.”

O que separa o arsenal terapêutico do acesso é de ordem institucional e depende de diagnóstico oportuno, fluxos previsíveis, centros preparados e continuidade nos casos mais complexos. Renata formula essa demanda como direito, e afirma que a política pública “deve assegurar o acesso a todos que necessitam do tratamento, seja ele medicamentoso ou terapêutico”, porque “buscamos apenas por uma coisa: qualidade de vida e direito assegurado”. As metas do IGAP dependem dessa reorganização, sem a qual o registro de novas terapias amplia a oferta formal e não o acesso.

[Vox e Gov] Relatorio_epilepsia.pdf

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